【血拾CH筆記｜罹癌前的生活與確診歷程-上】

這週CH分享實在太有趣！
有 #德國醫院移植經歷
以及 #因治療獲得免入伍門票 的超樂觀分享者

認識不同地域的治療經驗
不同戰友看待確診的角度
幫助點醒自己糾結已久的盲點
⠀
🔸#確診前的生活型態🔸
#睡眠少 似乎是比較多人共同提到的
工作時間長、心理壓力大(歷經情感問題)
或長期處於情緒緊繃狀態
當然，也有作息好超養生不煙不酒的健康模範生
⠀
血癌發生原因很難說得明確
除了 #生活型態
透過 #盤查基因突變 是常見的作法

🔸#病發徵兆🔸
發現自己患病，初期徵兆多半類似感冒症狀
感冒不癒、頻繁高燒、牙齦腫脹，甚至貧血暈眩
有些是觀察到皮膚異常瘀青並且擴大、增多
或者膝蓋疼痛
⠀
比較幸運的人，在進行定期健康檢查時
就發現血液指數異常(偏低或飆高)
進階檢查才發現
骨髓中已出現芽細胞(blast)
即刻進入早期治療

#定期關心身體做全身健康檢查
有助早期發現發病徵兆
⠀
⠀
🔸#知道確診時自己與家人做了哪些事？🔸
⠀A. 哭～爆哭～打給通訊錄的親友們一起哭！
⠀B. 埋頭瘋狂查詢資料瞭解自己未來要經歷的事，抓著醫師問
⠀C. 超前部署準備好治療所需的一切物品，等醫師號召入院

#你_是屬於哪一種呢？
⠀
確診當下對心情的衝擊肯定是晴天霹靂
面對未來治療的歷程、治療效果的不確定性
讓家屬及病人本人無比焦慮
⠀
有2個分享者的做法乍聽下佛系
可是，當不知所措時，或許是種應對態度

#醫師說什麼就做什麼
積極配合治療計畫，交給專業的來

#完成心裡想做的事情後甘心回醫院治療
不論吃美食、滑雪、旅遊，調整好抗戰心情！
⠀(❗第二種方式務必要獲得醫師評估後才能進行)
⠀
通常血液疾病的治療
一個療程約需要3~4週時間
如果血球恢復狀態不快延長住院
到6週都有可能

(📌出院評估：白血球長到2,000以上或嗜中性球比例足夠，確保身體有基本保護力)
⠀
另外，血液疾病必經的檢查
#骨髓穿刺 #骨髓切片 是確診重要依據

做的時機點通常會在：
1⃣「血液報告發現異常後進一步檢查」—確診
2⃣「每次化療結束等血球恢復好，出院前做一次」—比較療程效果
3⃣治療結束後的「定期穿刺追蹤」—數個月1次，每個人不同
⠀
⠀
🔸#確診後第一次療程的醫療🔸
第一次總是最繁雜、陌生、恐懼...
充滿對化療的負面印象

但是，現在台灣的化療用藥真的非常進步
會在掛上化療藥前，給一些副作用的預防劑
(止吐、止暈、先讓病人入睡)度過不適期

讓化療過程相對舒適，提升病人恢復的效果
⠀
而打化療之前， 幾乎每個人都會做
#安裝人工血管 (port-A) 或 #中央靜脈導管（central venous catheter, CVC）

目的是要
「讓藥物更安全及順利的輸入體內」
「減少感染風險」

如果同時有多種藥物要施打，也有
「節省給藥時間」的優點
⠀
有位病友提及他確診白血病後，只哭了一個鐘頭
並聽到醫師說 #血癌是有機會治癒的 當下信心爆棚
覺得有機會痊癒那當然要趕快治療！
他現在才29歲，不能放棄！！！！
⠀
#罹癌無非是人生谷底_現在做任何事都只會往上攀升
抱持著這個想法
每一個醫療行為都是在為罹癌的自己加分
期待著向大家宣布「我康復了」的那一天
⠀
#謝謝這位病友帶來的力量
#也謝謝每一位分享者的歷程
⠀
—
📝下篇文章預告：德國醫院移植方式和台灣大不相同？移植後是混血兒耶！
—
📍下週CH房主題：如何和照顧者互動
（病友/親屬/看護 多方對談）
⠀
#如果有想開聊的主題歡迎留言許願
#追蹤粉專收到開房通知喔

一流醫材 要消失了？
陳家如／兒科醫師（桃園市）

健保署針對八大類三五二項民眾自付差額的醫材，訂出負擔上限。乍看之下是幫民眾省錢，但品質一流、新式昂貴的國外原廠醫材，該如何因應價格天花板限制呢？恐怕有退出台灣市場的疑慮。

舉例來說，過去瑞士原廠的骨折用鋼板，因健保給付過低，全面退出台灣市場。現在台廠的健保鋼板、是五十年前的設計形式，與原廠的差別是廿五年。這廿五年間，醫療進步到底差距有多少？為了便宜，我們使用的鋼板是五十年前的！想再多花錢用好的鋼板裝在自己的身體裡，還買不到，因為他們退出台灣市場了！

英國醫療設備製造商生產一種人造皮膚，歷史悠久，外層有矽膠膜，用在燙傷或覆蓋皮膚移植的部位，可以暫時保護你的新生皮膚，不過也已經不進口台灣了。

從前在大醫院訓練時，曾聽小兒科的學長抱怨，為了降低成本，醫院更換的靜脈導管醫材，變得非常不順手也不好用，用旋轉方法將中央靜脈導管順著導線插入靜脈至預定深度，竟滯礙難推。這道理很好理解，如果便宜的醫材跟昂貴的進口國外大廠的醫材一樣好用，誰想用貴的？臨床工作者的必要工具變難用，不只心情差、時間拉長，更增加了病童出血、感染、其它併發症的風險。

省了荷包，卻賠上最貴的健康，我們到底想要什麼樣的靜脈導管醫材，進入到自己和孩子的身體？想要什麼樣的人工水晶體成為我們的眼睛？想要多便宜的冠狀動脈塗藥支架，放進我們心臟的血管？如果便宜的支架裝進去，血管又堵塞了，再開一次刀會比較省？

台灣出生率全球最低，兒童身體又小，隨著年紀改變，所使用的管道大小都很專門，從五百克的早產兒到十八歲的青少年，插管與各種醫材大小都不一樣。兒童醫材的市場已經很小了，尺寸又需要十分精準，導致許多廠商不願進口、申請許可證、申請健保價。

一分錢一分貨，這不是最可怕的，更夭壽的是一分錢，最後還買不到貨。「合理的利潤」，是品質好的商品與企業，最核心、最重要的支架與骨骼。耐用的、一流的醫材，都要消失了嗎？以後老了，我們會來到什麼樣的醫療環境？什麼樣的醫材，會裝進我們的身體裡？

一流醫材 要消失了？
陳家如／兒科醫師（桃園市）

健保署針對八大類三五二項民眾自付差額的醫材，訂出負擔上限。乍看之下是幫民眾省錢，但品質一流、新式昂貴的國外原廠醫材，該如何因應價格天花板限制呢？恐怕有退出台灣市場的疑慮。

舉例來說，過去瑞士原廠的骨折用鋼板，因健保給付過低，全面退出台灣市場。現在台廠的健保鋼板、是五十年前的設計形式，與原廠的差別是廿五年。這廿五年間，醫療進步到底差距有多少？為了便宜，我們使用的鋼板是五十年前的！想再多花錢用好的鋼板裝在自己的身體裡，還買不到，因為他們退出台灣市場了！

英國醫療設備製造商生產一種人造皮膚，歷史悠久，外層有矽膠膜，用在燙傷或覆蓋皮膚移植的部位，可以暫時保護你的新生皮膚，不過也已經不進口台灣了。

從前在大醫院訓練時，曾聽小兒科的學長抱怨，為了降低成本，醫院更換的靜脈導管醫材，變得非常不順手也不好用，用旋轉方法將中央靜脈導管順著導線插入靜脈至預定深度，竟滯礙難推。這道理很好理解，如果便宜的醫材跟昂貴的進口國外大廠的醫材一樣好用，誰想用貴的？臨床工作者的必要工具變難用，不只心情差、時間拉長，更增加了病童出血、感染、其它併發症的風險。

省了荷包，卻賠上最貴的健康，我們到底想要什麼樣的靜脈導管醫材，進入到自己和孩子的身體？想要什麼樣的人工水晶體成為我們的眼睛？想要多便宜的冠狀動脈塗藥支架，放進我們心臟的血管？如果便宜的支架裝進去，血管又堵塞了，再開一次刀會比較省？

台灣出生率全球最低，兒童身體又小，隨著年紀改變，所使用的管道大小都很專門，從五百克的早產兒到十八歲的青少年，插管與各種醫材大小都不一樣。兒童醫材的市場已經很小了，尺寸又需要十分精準，導致許多廠商不願進口、申請許可證、申請健保價。

一分錢一分貨，這不是最可怕的，更夭壽的是一分錢，最後還買不到貨。「合理的利潤」，是品質好的商品與企業，最核心、最重要的支架與骨骼。耐用的、一流的醫材，都要消失了嗎？以後老了，我們會來到什麼樣的醫療環境？什麼樣的醫材，會裝進我們的身體裡？