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生命試煉出的美好滋味　石碇思勳饅頭的故事
作者：書摘懶人包 2009.11.12
14個見證ADOC 2.0計畫的感人故事，也是14個關於互助和分享、關於希望和愛的故事。透過動人的文字與照片，讓讀者近距離感受數位學習對人的影響與改變。故事中涵蓋視障者、偏遠部落、老人與孩童、弱勢婦女、社區再造，以及國外案例的經驗交流。ADOC 2.0計畫的成果，正創造了另一種台灣的驕傲。

一對換心兒童的父母──思勳爸媽，將愛和感謝化成一顆顆熱騰騰的饅頭，在數位偏鄉DOC學習中心的協助下，透過部落格分享對生命由衷的相信。

樸素雅致的石碇鄉，彎彎曲曲的產業道路， 一幢普通的二層透天厝，掛著一個很Cute的黃色招牌，看到大眼睛男孩津津有味嚼著饅頭的logo，我們停車按了門鈴。

應門的思勳媽媽，有著清亮開朗的聲線；緊黏在媽媽身邊的思勳，憨厚純真的臉龐，惹人憐愛，沒有人看得出來，有好幾年的時間，因長子驟逝，她幾乎忘了思勳的存在。

思勳媽媽，始終忘不了八年前的一個下午。就讀小三的老大在烈日下跑完操場後，一直嘔吐，起初診所以為是氣喘過敏，但情況不對勁，再轉送榮總加護病房。傍晚，思勳媽媽還看到孩子精神不錯地看著「石中劍」卡通，六小時後，卻接到電話，孩子無預警心臟衰竭，急救無效過世。

「醫生也檢查不出原因，只說是罕見疾病。連送到國外，也沒有答案。」

整整四年，思勳媽媽因過於哀傷而罹患了憂鬱症，直到某天，幼子思勳就讀的幼稚園園長提醒媽媽，「別忘了你身邊還有一個兒子。」

「兒子？我兒子沒啦！」思勳媽媽反應。

「你還有一個兒子！」就是這句話，讓思勳媽媽驚醒。然而殘酷的是，思勳竟也在小三那年發病，這無奈的現實，終於喚醒她為人母的鬥志。「無論如何我一定要留下一個孩子。我天天祈禱，他能把哥哥沒經歷到的人生活回來。」

思勳入院整整等了四個月，心肺功能愈來愈差，中間還曾一度小中風，好不容易終於等到一顆心臟。沒想到換心之後，卻出現癲癇現象，昏迷長達半個月，這段期間，思勳媽媽食不知味，連水也不想喝，任旁人如何勸說都不理會。台大兒童醫院召集所有小兒科醫生會診，總算查出為抗排斥藥所引發。當思勳醒過來的那一刻，思勳媽媽才回神過來，一瞬間血糖驟降、兩腿發軟，呼喊著思勳爸爸，「好餓，我要吃東西。」

但上天的考驗仍然不斷，這顆心臟似乎與小主人的緣分不深，不到半年，思勳的呼吸變快，身體疲累，有走不動的感覺，並且每個月都會發生一次沒心跳、沒呼吸、沒血壓的狀況，要施予CPR急救。

思勳是否應立刻進行二次換心手術，連台大醫師們也抱持不同看法。有醫師主張心臟得來不易，應該再用久一點。另一個醫師則認為這樣的情況有如不定時炸彈，非常危險。到了年底，思勳又進醫院，沒幾天就陷入危急。「媽媽！我好痛」思勳嘴唇黑掉、失去了意識；只有緊急插管，並施以葉克膜急救，這三十分鐘的急救過程，對思勳爸媽來說，有如一世紀那麼長。

第二次換心手術勢在必行，這次沒等太久，就遇上「有心人」。思勳媽媽如中樂透般開心，準備簽手術同意書時，醫生卻補上一句，「這已經是第二次機會，如果萬一怎麼樣的話，我們就放棄囉。」醫療資源寶貴，一個人一生最多只能換兩次心。

醫師的語氣儘量輕柔，卻讓她從雲端上重重摔落，上次思勳昏迷的情景讓她心驚膽顫，若是再次換心仍不順利，不就等於簽下放棄思勳的同意書。這麼一想，手中的筆頓時變成千金重，思勳媽媽的手怎麼舉都舉不起來。

醫師看到她陷入歇斯底里的狀態，馬上call移植手術小組的召集人曹小姐前來安撫。一上樓，曹小姐不等思勳媽媽開口即說：「不要往壞的地方想，要給孩子最後一個機會。」一群人看著她，不容她猶豫，心慌意亂中只好簽字。剛好那時，有位剛進行二次換心後的病童到院回診，病童母親特別前來給她打氣。

思勳媽媽一看到這位與自己有相同際遇的母親，一顆心終於安住，忍不住抱著她嚎啕大哭。她輕拍著思勳媽媽，輕聲地說：「只要看到我，你就會相信自己的選擇是對的。」

這句話給了她力量。

思勳進了手術房，二次換心超乎想像地成功。捐心者是一位大學男生。思勳醒後問：「捐心臟給我的人呢？」媽媽沒多想說：「死掉了。」躺在病床上的思勳，默默流下眼淚。

走過這一遭，思勳媽媽終於想通了。「思勳是上天的孩子，我們是被選中的保姆。所有的決定都是上天的，祂願意再度把孩子交到我們手上，只有感謝，也許老天也在觀察我們究竟是不是一對合格的父母，如果我們的心是正向的，是善的循環，也許思勳就有多留下一天的機會。」

對於思勳，媽媽也充滿感謝之情。「這次思勳願意回來，一定是他與上天達成某種協議。換心手術，除了皮肉之痛、還有切開胸骨的痛，回來必須承受巨大的苦，我真的佩服他這麼勇敢。」

思勳媽媽也憶起老大。「哥哥是個非常聰明的孩子，不知不覺對他期望過高，加諸許多壓力，也許是因為活著太痛苦了，所以他選擇不再回來。老大的捨身，換來我的覺醒，他是我的活菩薩，我對他充滿感謝。」

對於當初誤判老大病情的診所醫師，或是強迫老大跑操場而發病的老師，思勳媽媽也都選擇放下，不再執著。「我相信每一位醫生的初衷都是希望醫好病人」。對於老師，她只希望老師以後能夠關心孩子們的個別差異。

因為正面取角，使思勳媽媽走出了憂鬱症陰影，在擁抱痛苦過程中，將痛轉化成生命的滋養，勇敢往前行。

思勳爸媽開始做饅頭，也是基於對思勳的愛，以及一份感謝的心意。

器官移植病人最怕發生排斥和感染，出院後，為了讓思勳好好養病，舉家搬回了山青水綠的老家石碇；在飲食方面，思勳爸媽可說是費盡了苦心。

器官移植者，得長期吃抗排斥的藥，對腎臟功能損傷極大，因此在飲食上得非常注意，除了低納、低鹽、少糖、少油，最重要的是要限制蛋白的攝取，一天不能超過三十公克。「平均一餐只能夠有十克蛋白，但普通一碗一百五十公克的白飯，就有七克的蛋白！每餐的肉類也不能超過三個指頭的分量。」

但是發育中的思勳，需要很多的熱量，限制飲食攝取，可能導致其他營養素的不足，曾經一時不察，思勳的體重一下子掉了五公斤，嚇壞了他們。

所幸過去在家開早餐店的思勳爸爸，用一雙能變出各種美食的手，研發了低蛋白、又能滿足熱量需求的饅頭，以地瓜粉、玉米粉、在來米粉取代蛋白質較高的麵粉，再灑上滿滿的五穀雜糧與堅果，親自為兒子做出愛的饅頭。

「思勳住院期間，我查遍了書籍，找尋有益心血管疾病的食材，發現核果類含有不飽和脂肪酸，對強化心血管功能很有幫助。」

「現在只要能將思勳洗腎的日子，往後延遲一天，我們就賺到了一天。」當大多數的媽媽，希望自己的孩子能夠再高一點，再聽話一點，或是成績再好一點時，思勳媽媽的心願十分單純。

思勳一家搬回石碇一年半了，當孩子健康逐漸穩定，也警覺到坐山吃空也不行，思勳爸媽靈機一動，如果可以利用網路做生意，時間彈性、自由又能兼顧家庭，不是很棒嗎？

為兒子特製的饅頭賜予他們靈感──「這麼健康的饅頭一般人也會喜歡吧！」於是思勳爸爸使用一般麵粉，加入蕎麥、燕麥、紅薏仁、糙米、黃豆、白木耳、核桃、黑白芝麻、杏仁、南瓜子、葵花子、枸杞、蓮子、紅豆……，第一批成品，就送給台大醫院的醫護人員，以及思勳曾就讀的中和秀山國小的老師，感謝他們一路守護相挺，饅頭意外受到大好評。

「以天然老麵發酵，且平均一顆就有十克的膳食纖維和豐富的不飽和脂肪酸的饅頭，特別受到值大夜班的醫師護士們的喜愛。」思勳媽媽開心地說。吃過「思勳饅頭」的人，都很難忘記老麵糰的紮實嚼勁，每咬一下，杏仁、芝麻、葡萄乾、蔓越梅等五穀堅果的香氣，在口中輪番綻放著驚喜。

彷彿冥冥中安排，轉學到石碇永定國小的思勳，有天帶回來了老師發的DOC數位學習中心的招生傳單。台北縣教育局設有十個數位偏鄉DOC學習中心，其中之一正是在永定國小。思勳媽媽原本就有自己的部落格，常靠著寫作，抒發心情。報名網路行銷班後，她學習如何建立品牌形象、擬行銷策略、寫廣告文案，以及認識網路商城、商品上架、網拍，以部落格連結網站等。

一起上課的學員大多是石碇當地的餐飲店家，認真地研究如何創造出結合本身與當地特色的產品，共同活化石碇的地方產業文化。他們熱情的經驗分享與溫暖的友誼，也讓從思勳一家人得到很多幫助。

思勳媽媽特別感謝桃園農改場的吳麗春老師的鼓勵。「老師說，『感動，是最好的產品』，督促我們要開發禮盒包裝，提升質感；並繼續研發彩虹食物系列，她期許我們未來一天要有一千顆的產量，是現在的十倍哩！」。

思勳媽媽說，今年三月初DOC數位學習中心上課後，擅長美術設計的小妹，幫助美化部落格，設計「思勳饅頭」品牌，還製作了活潑可愛的logoT恤。「四月十日開始，第一筆訂單進來，很幸運地，自由時報的記者從網路上看到思勳饅頭的故事，撰寫專文報導，不久，中天新聞也前來採訪，後續訂單就一直進來，有顧客特別從汐止親自開車過來，最遠也有來自屏東恆春的訂單。」

其中有位在桃園開設內衣廠的鄭太太一直是老主顧。鄭太太說，雖然跟思勳媽媽從未見過面，卻好像老朋友一樣，聊得很來。她們全家本來就愛吃饅頭，從報上看到思勳的故事深受感動，常常一次就訂數百顆，附上彩色剪報影印資料，送給朋友，而饅頭確實也不錯吃，吸引朋友自動回購。「同樣要吃要買，當然要選擇會讓自己感動的產品啊！」

只要有空，每當爸爸媽媽做饅頭時，思勳也會在一旁，媽媽細心計算每個麵糰的重量、爸爸只管使勁揉捏，思勳幫忙把小麵糰擺放在烤盤的紙片上。當大麵糰揉到逐漸剩一小團時，思勳喜歡拿來捏成一顆小小的心，認真專注的表情，彷彿將胸口跳動的真心也全都揉了進去。

「思勳最愛吃杏仁了，所以我會把一顆完整的杏仁藏在饅頭裡，吃的時候，好像尋寶一樣，讓他有意外的驚喜。」思勳爸爸說。

現在，思勳媽媽不再覺得人生坎坷了，她認為自己的人生有高低起伏，是彩色的，一路上有太多人協助扶持，實在是感謝不完。像為了思勳，永定國小全校師生都學會了CPR，不就是件很幸福的事嗎？

其實，思勳究竟能夠活多久，連醫生也不知道。「現在什麼也不多想了，只要能快樂的過一天，就很感恩了。」思勳一家人現在過得好單純，每天做饅頭，將愛與感謝分享出去，讓大家吃得健康，自己也開心，再也無所求。