#罕見疾病➡ #丙酸血症
吃，是件稀鬆平常的事，與生俱來，
但對罕見代謝異常疾病的朋友來說，必須小心翼翼...
為了盡可能吃到身體所需的營養和熱量，
每天得多次服用味道可怕、價格高昂的專屬特製營養補充品。

美味是遙不可及的夢想，他們只求吃得能夠活下去，
終身必須嚴格飲食控制，期望能平安長大成人，
每一口食物都需要斤斤計較，一不小心就可能智障或致命。

『別因罕見，而視而不見』
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#罕見疾病營養門診 #營養師

曾幾何時我們會覺得「能吃」真好！！

你知道有一群人是不能碰 #奶蛋豆魚肉 類食物的嗎？ 罹患 #丙酸血症 的人需要終身控制飲食，一但碰觸地雷食物就會引發噁心、嘔吐、休克，甚至嚴重到會死亡。

這裡請大家幫忙點閱影片，達到10萬點閱企業就會捐助10萬，共同來幫助需要的人。

#影片點下去

[懶太太]
#罕見疾病#丙酸血症
請大家幫忙點擊此片完整觀看，台灣大哥大基金會即捐贈1元給罕見疾病基金會唷!

【乖乖的新生兒篩檢有異常】
剛看完這部片，有一些感想，因為老三乖乖之前的新生兒篩檢，先天性腎上腺增生症跟丙酸血症的初檢都疑陽性!

看到檢查結果這樣，我超擔心，猛上網查資料，幸好後來複檢都通過了。但身為罕病兒家屬，深深了解，儘管是外觀發展無異常，代謝問題的罕病，一樣很辛苦啊!
除了特殊飲食，很貴的營養補給品或藥物，都是有可能的!這類的罕病，一樣是羊膜穿刺羊水晶片檢查不出來的!

希望大家一起幫幫忙，一同關懷這些罕見疾病病友唷!

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【萬分之一特別的你】 你不可不知的罕病小常識

吃，是件稀鬆平常的事
但對罕見代謝異常疾病的朋友來說 卻必須小心翼翼
『美味』是遙不可及的夢想 他們只求吃得健康能夠活命
終身必須嚴格飲食控制 每一口食物更是斤斤計較
一不小心就可能智障甚至致命
或許因為外表跟常人一樣
讓別人容易忽略了他們的『需要』
別因罕見 而視而不見

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在台灣有30種約1,000多位的代謝疾病病友，其中有350位需要搭配低蛋白營養品控制。過量的蛋白質，會在患者體內形成毒素，嚴重會造成昏迷，因此，包括奶、蛋、豆、魚、肉類，都被列為拒絕往來戶。

他們對於每一口吃進去的食物都需要格外的計較，若沒有及早發現進行飲食控制，會有發育遲滯、智能發展遲緩、肢體障礙等問題，甚至嚴重有可能昏迷與死亡的可能！
針對影片中主角遭受校園霸凌與誤解的情形，罕見疾病基金會長期投入校園宣導服務，希望藉由向下紮根，增進校園師生對於罕見疾病的認識，讓病友獲得更多接納與協助。

至於這類的病友可透過新生兒篩檢及早發現及早治療，新生兒採取少量的腳跟血液，即可進行先天性代謝異常疾病的檢測，目前已能找出30餘種代謝異常罕見疾病。若能及早診斷，正確使用藥物及特殊配方奶粉，並控制飲食當中特定營養物質的攝取量，這群孩子一樣能健康成長！

【瘦身魔芋蔬菜粥】
又是一個超方便的瘦身食譜
AII IN/ 煮熟/ 攪拌/ 分裝
瘦身的飲食控制與管理更簡單
#適合冬日預防感冒的活力暖粥
下方補充配料單項營養功效解說
#我吃了一碗假的飯
#零卡飽腹魔芋米
#超有料營養滿滿
#瘦身蔬菜粥
#薰愛的黑暗料理

【甘藍菜】
1、經常食用能夠增強人的活力。
2、維護健康與增強免疫系統的功能。200克甘藍菜中所含有的維生素C的數量是一個柑橘的兩倍。此外，這種蔬菜還能夠給人體提供一定數量的具有重要作用的抗氧化劑:維生素E與維生素A前身物質(β-胡蘿蔔)，這些抗氧化成分能夠保護身體免受自由基的損傷，並能有助於細胞的更新。
3、治療皮膚病。甘藍含有豐富的硫元素，這種元素的主要作用是殺蟲止癢，對於各種皮膚瘙癢，濕疹等疾患具有一定療效，因而經常吃這類蔬菜對於維護皮膚健康十分有益。
4、防治腫瘤。芬蘭的科研人員發現:在吃捲心菜的同時，再喝一杯酸奶，能夠防治腫瘤的發生。因為捲心菜中的某種化學成分，經過發酵後對腫瘤細胞具有抑製作用。捲心菜的姐妹如花椰菜、球莖甘藍等也含有這種化學成分。
5、甘藍類蔬菜中含有的色氨酸，是一種蛋白質成分，這種化學物質能夠鎮靜神經，促進快樂激素樣物質--5羥色胺的產生。此外，甘藍蔬菜中還含有微量元素硒，這種元素也具有提高人情緒的作用。
6、補充纖維素。凡是經常吃甘藍蔬菜的人，都能輕而易舉地滿足機體對纖維素的需求。這類蔬菜中含有的大量纖維素，能夠增強胃腸功能，促進腸道蠕動，以及降低膽固醇水平。此外，經常吃甘藍蔬菜還能夠防治過敏症，因此皮膚過敏的人最好把甘藍視為一道保留菜。
7、礦物質與微量元素的來源。甘藍含有豐富的礦物質與微量元素，其中的鉀元素能夠調節體內水液的含量，將體內的有毒物質及代謝廢物排出體外，並能代謝掉組織間隙多餘的水分。它所含有的大量鎂元素，不但能夠健腦提神，而且還能提高人的體能與精力;其中的鐵元素，能夠提高血液中氧氣的含量，有助於機體對脂肪的燃燒，從而對於減肥大有裨益。
8、消炎止痛。甘藍類蔬菜同藥物一樣，能夠減輕關節疼痛症狀，並且還能夠防治感冒引起的咽喉疼痛。因此，關節炎患者最好經常吃這類蔬菜，並且為了防止感冒引起的咽喉部炎症，在冬春季節感冒的高發季節，也應當經常吃甘藍菜。
9、做菜時最好用橄欖油。甘藍菜中幾乎不含脂肪，所以在做菜時應用橄欖油。這是因為在這種不飽和油脂的幫助下，甘藍中所含的各種脂溶性維生素，才能夠被機體吸收利用，從而打造出強壯的體魄。
10、苗條身材。許多世界上的名模都喜歡食用甘藍菜，因為她們知道這對於瘦身減肥很有好處。其中的理由是:每100克甘藍只含有25卡路里的熱量，並且所含的糖分也很低。因此甘藍能夠穩定血糖水平，你吃了這種蔬菜後也就不怎麼感到飢餓，從而達到飲食減肥的目的。
折疊藥用價值
功效:葉治胃及十二指腸潰瘍腸﹑胃痛﹑關節不利﹑火燙傷及腎虛等，可強健﹑通經﹑增智。種子可使人安眠及防止老人痴呆症。
用法:葉與排骨共煮或燉爛,乾品可與魚燉煮或與排骨或豬肝同燉服食。種子與肉或魚蒸燉同食。鮮葉洗淨搗汁微加溫飯前飲服,亦可搗爛敷燙傷。
包心菜葉大而厚,是營養價值很高的蔬菜,且具有重要的保健作用,是一種天然防癌良藥。重要的甘藍菜有芽甘藍、無頭甘藍、結球甘藍、羽衣甘藍、紅甘藍等，前四種甘藍，都名列美國防癌協會建議的三十種防癌蔬果。
甘藍菜性味甘平，具有益脾和胃，緩急止痛作用，可以治療上腹賬氣疼痛
採摘甘藍菜，嗜睡，脘腹拘急疼痛等疾病。含有豐富的維生素，糖等成分，其中以維生素A最多，並含有少量K1，U，氯，碘等成分，尤其K1及U是抗潰瘍因子，因此常食用甘藍對輕微潰瘍或十二指腸潰瘍，有紓解作用，適合任何體質長期食用。另外含有一些硫化物的化學物質，是十字花科蔬菜的特殊成分，具有防癌作用，其中又以甘藍菜和胡蘿葡，花椰菜最著名，並稱為防癌的三劍客。
甘藍--天然胃菜甘藍性平味甘，無毒，入胃、腎二經。甘藍是世界衛生組織曾推薦的最佳蔬菜之一，也被譽為天然"胃菜"。其所含的維生素K1及維生素U，不僅能抗胃部潰瘍、保護並修復胃黏膜組織，還可以保持胃部細胞活躍旺盛，降低病變的幾率。
甘藍菜有利於激素分泌，幫助乳房發育。
一杯芽甘藍所含的纖維質可高達七.五克，是纖維質的最佳蔬菜來源之一。
各種甘藍均是鉀的良好來源。結球甘藍尚含極豐富的維生素A、鈣和磷。
甘藍生食或以鮮品絞汁(二百至三百C.C)，空腹服用，每天二至三次，效果最好。不過，包心菜比大白菜含的粗纖維多而粗糙，故質硬，消化功能差的人不宜多用。
甘藍菜含有維生素K，維生素K在維持骨骼密度上發揮著重要的作用，上了年紀的婦女，如果服食適量維生素K，骨骼會更加密實，骨折的機會也較少。所以婦女老人要多吃甘藍菜。
視網膜黃斑退化是65歲以上的老人失明的主要原因。如果在飲食中增加葉黃素的攝取量，可以幫助預防此病。甘藍菜、菠菜等含有葉黃素。葉黃素作為抗氧化劑，可有效防止視網膜黃斑退化。經常吃這兩種蔬菜，還可使白內障的發病率減少40%。


【洋蔥】
功效
洋蔥中的營養成分十分豐富，不僅富含鉀、維生素C、葉酸、鋅、硒，及纖維質等營養素，更有兩種特殊的營養物質——槲皮素和前列腺素A。這兩種特殊營養物質，令洋蔥具有了很多其他食物不可替代的健康功效：
預防癌症
洋蔥的防癌功效來自於它富含的硒元素和槲皮素。硒是一種抗氧化劑，能刺激人體免疫反應，從而抑制癌細胞的分裂和生長，同時還可降低致癌物的毒性。而槲皮素則能抑制致癌細胞活性，阻止癌細胞生長。一份調查顯示，常吃洋蔥比不吃的人患胃癌的幾率少25%，因胃癌致死者少30%。
維護心血管健康
洋蔥是所知惟一含前列腺素A的蔬菜。前列腺素A能擴張血管、降低血液黏度，因而會產生降血壓、增加冠狀動脈的血流量，預防血栓形成的作用。洋蔥中含量豐富的槲皮素，其生物的可利用率很高，科學家研究報告指出，槲皮素可能有助於防止低密度脂蛋白（LDL）的氧化，對於動脈粥樣硬化，能提供重要的保護作用。
刺激食慾，幫助消化
洋蔥含有蔥蒜辣素，有濃郁的香氣，加工時因氣味刺鼻而常使人流淚。正是這特殊氣味可刺激胃酸分泌，增進食慾。動物實驗也證明，洋蔥能提高胃腸道張力，促進胃腸蠕動，從而起到開胃作用，對萎縮性胃炎、胃動力不足、消化不良等引起的食慾不振有明顯效果。
殺菌、抗感冒
洋蔥中含有植物殺菌素如大蒜素等，有很強的殺菌能力，能有效抵御流感病毒、預防感冒。這種植物殺菌素經由呼吸道、泌尿道、汗腺排出時，能刺激這些位置的細胞管道壁分泌，所以又有祛痰、利尿、發汗以及抑菌防腐等作用。
小建議：紫皮洋蔥營養成分更高
根據皮色，洋蔥可分為白皮、黃皮和紫皮三種。從營養價值的角度評估，紫皮洋蔥的營養更好一些。這是因為紫皮洋蔥相對於其他兩個品種的洋蔥味道更辛辣，這就意味著其含有更多的蒜素。此外，紫皮洋蔥的紫皮部分含有更多的槲皮素。
洋蔥對「富貴病」有很好的預防
用於外感風寒引起的頭痛、鼻塞、身重、惡寒、發熱、無汗。可口可樂500毫升，加入洋蔥100g切絲，生薑50g切絲，紅糖少量，慢火燒開約5min，趁熱飲。
近年發現，除此之外，洋蔥可有效預防「富貴病」，洋蔥含有黃尿丁酸，可使細胞更好利用糖分，從而降低血糖。洋蔥還含有前列腺素，可擴張血管，減少外周血管阻力，促進鈉的排泄，使增高的血壓下降。
洋蔥中含有少量的棉子糖是一種功能性低聚糖，是洋蔥抵御惡劣環境（耐寒、耐旱）的重要糖類。棉子糖可增殖人體雙歧桿菌，起到潤腸通便、降脂降壓等作用。
洋蔥中還含有二烯丙基硫化物，有預防血管硬化、降低血脂的功能。在洋蔥中還能測到含槲皮質類物質，在黃醇酮誘導下所形成的配糖體有利尿消腫作用，這些對肥胖、高血脂、動脈硬化等症的預防有益，與洋蔥的燥濕解毒功能是一致的。
其他藥效
（1）所含前列腺素A是種較強的血管擴張劑，可對抗兒茶酚胺等升壓物質，促進鈉鹽排泄，有降血壓作用；
（2）所含硫化物能促進脂肪代謝，具有降血脂、抗動脈硬化作用；
（3）洋蔥所含類黃酮能降低血小板的粘滯性，常吃洋蔥可預防血栓，減少心梗和腦血栓概率；
（4）洋蔥含有與降糖藥甲磺丁脲相似的有機物，能明顯降低血糖含量；
（5）所含硫化物、微量元素硒等，能抑制胃癌、食道癌、結腸癌、乳腺癌等；
（6）洋蔥所含揮發油能助性，老人常吃洋蔥可提高性生活質量；
（7）洋蔥可提高實驗鼠的骨密度，常吃洋蔥可預防骨質酥鬆；
（9）洋蔥富含維生素C、尼克酸，它們能促進細胞間質的形成和損傷細胞的修復，使皮膚光潔、紅潤而富有彈性，具美容作用。所含硫質、維生素E等，能阻止不飽和脂肪酸生成脂褐質色素，可預防老年斑。


【金針菇】
1、金針菇氨基酸的含量非常豐富，高於一般菇類，尤其是賴氨酸的含量特別高，賴氨酸具有促進兒童智力發育的功能。
2、金針菇，不僅可以預防和治療肝臟病，而且也適合高血壓患者、肥胖者和中老年人食用，這主要是因為它是一種高鉀低鈉食品
3、金針菇可抑制血脂升高，降低膽固醇，防治心腦血管疾病。食用金針菇具有抵抗疲勞、抗菌消炎、消除重金屬鹽類物質、抗腫瘤的作用。
⒋ 金針菇可抑制血脂升高，降低膽固醇，防治心腦血管疾病；
⒌ 食用金針菇具有抵抗疲勞，抗菌消炎。
⒍經常食用金針菇，不僅可以預防和治療肝臟病及胃、腸道潰瘍，而且也適合高血壓患者、肥胖者和中老年人食用，這主要是因為它是一種高鉀低鈉食品。
7.金針菇營養成分十分豐富，如蛋白質、維生素B1、B2等，具有利濕熱、寬胸、利尿、止血、下乳的功效，並且治產後乳汁不下，用金針菇燉瘦豬肉食用，極有功效。 
對人體四大好處
降低膽固醇
健康的人體內膽固醇含量是很正常的，但是這幾年人們的生活水平提高了，人們在飲食的時候很不注意，導致體內的膽固醇含量增高，誘發各種心腦血管疾病，特別是一些中老年人的膽固醇含量很高，如果不能及時控制會影響到身體健康，平時老年多吃些金針菇可以有效的降低體內的膽固醇含量。
緩解疲勞
每天工作很勞累的人如果休息不好他們的身體很容易會出現慢性疲勞，我們要緩解疲勞其實不僅僅是通過休息而已，還可以通過飲食來緩解疲勞，有些食物對緩解疲勞的效果還是挺不錯的，比如金針菇。平時工作太累的人在日常飲食的時候可以多吃些金針菇。
抑制癌細胞
癌症對人類的危害是非常大，至今，癌症還沒能完全治好，科學家們對很多癌症也無能為力。我們要預防癌症可以通過飲食來實現，很多食物都含有抑制癌細胞的效果。比如金針菇中含有一種叫多糖體樸菇素的物質，抗癌效果很不錯，想要預防癌症的人平時也可以多吃金針菇。
提高免疫力
我們都知道身體免疫力越強的人越不容易患病，很多體弱多病的人就是因為身體免疫力太差了。平時除了通過鍛鍊來提高自身的免疫力外，飲食也可以促進身體免疫力的提高，這裡小編建議大家多食用金針菇來提高免疫力，因為金針菇中含有一種可提高免疫力的蛋白質。
宜忌人群
宜食
適合氣血不足、營養不良的老人、兒童、癌症患者、肝臟病及胃、腸道潰瘍、心腦血管疾病患者食用。
忌食
金針菇性寒，故平素脾胃虛寒、腹瀉便溏的人忌食。此外，金針菇不宜生吃，宜在沸水中燙過烹調成各種熟食。

秋天囉，每年的許多美食讓人期待不已，過了秋老虎後就開始邁入冰冷的冬天囉，要小心別著涼感冒了，過敏患者也可能開始感到渾身不舒服。日本知名小兒科醫師伊藤明子表示，秋季盛產的六種蔬菜不但能夠提升代謝、強化免疫力並保護消化器官，對於修復因夏天而弱化的體質非常有效。

伊藤明子也表示，除了體內負責轉換脂肪的肝臟以外，腸、胃黏膜的黏液分泌也會因為夏季自律神經紊亂而變得稀薄，消化過程中就往往會讓胃壁、腸壁受傷。

這時候就可以靠下列六種食物來改善腸道問題、增強免疫力並同時強化代謝：

第六名：提升免疫力的香菇
香菇中含有大量的膳食纖維、維生素D及18種以上的胺基酸，食用後能改善便秘、提升鈣質吸收並強化免疫力，如此就能減少換季時好發的感冒。而相較於生鮮香菇，乾燥處理過的香菇因為細胞受到破壞，內含的營養價值更會在料理過程中大量釋出，光是維生素D可能就多了十倍，而且因為維生素D屬於脂溶性，所以切碎拌油烹煮就能讓身體吸收到更多的營養。

第五名：修復腸胃黏膜的蓮藕
秋季盛產的蓮藕則含有大量的黏液素，可以協助身體製造上皮細胞，也能避免黴菌以及其他病源體入侵。另外也含有鞣酸，可以降低體內的氧化壓力，避免細胞發炎、癌化。最後每100公克的蓮藕就含有48毫克的維生素C，因此可以提升身體的代謝能力，排出活性氧氣更維持血管彈性。

第四名：修復夏天受損肌膚、髮質的胡蘿蔔
胡蘿蔔裡面含有協助肌膚細胞再生的β-胡蘿蔔素，能有效修復夏天曬傷的皮膚、頭髮。而日本農學博士板木利隆則建議，在挑選時可以選擇蒂頭較小的胡蘿蔔，因為β-胡蘿蔔素集中在胡蘿蔔的中心部，如果蒂頭葉片越大，則表示大部分的養分都流入了葉片，食用的塊根部分營養價值就會降低。另外，胡蘿蔔素也是脂溶性營養素，所以板木博士也推薦用油拌炒，β-胡蘿蔔素的吸收率約可提升為9倍。

第三名：修復肝臟、活化大腦的牛蒡
牛蒡除了膳食纖維豐富以外，更重要的就是多酚中的綠原酸含量很高，除了可以抗氧化、幫助整腸之外，更能供給腸道益生菌充足的營養，腸道狀況良好就會透過神經同時活化腦部、肝臟的機能。

而板木博士也建議，很多人都會因為牛蒡皮沾染泥土，在料理過程中將其削去，其實多酚大多是用來保護植物不受外界傷害的營養素，因此越接近外皮，綠原酸含量也會越高。料理前不妨直接用天然菜瓜布沾熱水，輕輕將泥土刷下，並在料理過程中將溫度控制在50度左右，會比生食去皮的牛蒡更營養。

第二名：促進血管回春的洋蔥
洋蔥在細胞受到破壞之後會釋放出二烯丙基硫醚，與酵素及空氣結合之後就會生成大蒜素，而大蒜素可以幫助血管軟化並舒張，所以對於提升代謝能力、修復夏天弱化的體質都很有幫助。此外，洋蔥內的槲皮素也含有引導癌細胞凋亡、消除活性氧氣並增加血管內一氧化氮的能力，不但可以讓血管更有彈性，也能避免細胞因為壓力而受損。

第一名：含70種以上微量營養素的茄子
茄子是近年來營養學界關注度最高的食材，因為茄子含有70種以上的微量營養素，包含礦物質、維生素、胺基酸以及多種花青素。其中茄子最值得注意的是茄子花色素及翠雀花素兩種花青素，這兩種花青素除了有抗老抗氧化的效果之外，也能清除腦部毒素、避免身體組織發炎，所以還能防失智、巴金森氏症等多種神經疾病。

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維生素E、β胡蘿蔔素完勝花椰菜！豆苗防癌穩血壓
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台灣人參：牛蒡整腸排毒清血管
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荔枝當造，平到笑，一籮一籮入手是常識吧！
雖則食完把幾火，但試問如斯價錢，如此香甜，一個正常人又怎能抵受誘惑。既然「毒藥」非入口不可，不如直接搵「解藥」啦！

荔枝過熟，食完似飲醉酒？！
食荔枝要識揀，過生過熟都出事！食完過熟荔枝有機會出現酒精反應，而食未熟荔枝仲危險，分分鐘連命都無。貪平一次過買太多，荔枝存放室溫下2至3天，多糖分的荔枝會與酵母發酵，形成酒精反應。註冊中醫師陳宇琪建議食幾多買幾多，因為一次過買太多，存放太久，吃了過熟荔枝會出現酒精反應。

未熟荔枝，食完出現「荔枝病」？！
人人都食荔枝，唔通人人都有荔枝病？其實「荔枝病」這說法，是咁解的。
未熟透的荔枝含有兩種成分，hypoglycin A（次甘氨酸甲） 同MCPG（亞甲環丙基甘氨酸），這兩種成分會抑制人體產生葡萄糖，引致低血糖反應，食過量會出現噁心，嘔吐、甚至昏迷、抽搐等症狀。
因此成年人每日最多進食10粒，小朋友一次過吃5粒已屬過量，更要避免空腹進食，否則容易出現荔枝病。


食荔枝 寒熱體質要分清
並非人人適合食荔枝，容易生痱滋、口乾人士要避免，皆因荔枝肉很燥熱，較適合寒底人士食用。

寒底常見症狀：易疲倦、怕冷、小便清長，大便稀爛

熱底常見症狀：熬夜一族，夜睡，容易出暗瘡、生痱滋，口乾、大便秘結、小便黃

荔枝殼解荔枝熱；荔枝核可以醫痛症
荔枝內外都是寶，皆因荔枝殼可以解燥熱，荔枝核可以入藥，紓緩身體痛症。
根據《本草綱目》記載：「痘瘡出發不爽快，煎湯飲之；又解荔枝熱，浸水飲」。依書直說，荔枝殼性味偏涼，所以用它煲水飲，可以緩解荔枝燥熱。

煮法：
1.
先將荔枝殼洗淨
2.
用2至3錢荔枝殼加3碗水(600毫升)，煲30分鐘就可以飲用


至於荔枝核也有藥用價值，可以行氣止痛，紓緩身體痛症，如胃痛、乳房脹痛及女士痛經等。

鹽水浸荔枝，真係有用？！
坊間建議用鹽水浸泡荔枝肉來吃，可減低荔枝的燥熱，但其實荔枝多糖分少水分，如果再用鹽水浸泡，反而會進一步抽乾荔枝內的水分，令糖分更多，荔枝可能更加燥熱。

貪吃荔枝，急救有法
為了一眾饞嘴人士著想，陳醫師建議，「食用荔枝後，要飲用大量清水，又或者用新鮮冬瓜榨汁飲，亦有助緩解燥熱問題。但如果唔了解自己體質，最好還是請教註冊中醫師。」

小貼士：
食用荔枝後，飲適量淡鹽水，亦有下火作用。
做法簡單：用暖水加一小茶匙幼鹽，拌勻飲用即可。

註冊中醫師 陳宇琪

採訪：馬小玲
攝影：謝致中
剪接：謝致中


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