關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

關於COVID-19 疫苗

這部7分多鐘的影片真的拍得很好
一定要分享一下

原始出處來自Vox

Why you can’t compare COVID-19 vaccines
https://youtu.be/K3odScka55A

因為是英文版本
所以我特別放上中文翻譯版的在最下方
很抱歉是簡體版的

因此
我也特別把主要的內容文字放在下面
以免你不習慣或不方便看影片或不喜歡看簡體字

很長
忍耐一下喔👇👇👇

==========================

疫苗的有效率是在大型臨床實驗中計算出的
這時要在成千上萬人身上測試疫苗
得把實驗者分為兩組
一半注射疫苗一半注射安慰劑
在同時間科學家會觀察這些人幾個月後是否有感染COVID-19病毒
例如
輝瑞的臨床實驗中有4.3萬名參加者
最後170人感染了新冠肺炎
然後感染的人在兩組中的配比決定了疫苗
的有效率

如果將這170人平均分配
就意味著你打不打疫苗得病的概率相同
所以有效率是0

如果170人都是安慰劑組的
打疫苗組的無一人感染
那麼疫苗的有效率就是100%

在本次臨床實驗中162人為安慰劑組的
8人為疫苗組的
意味著打疫苗後得到新冠肺炎的概率減少了95 %

因此我們就叫做疫苗的有效率為95 %
但
這不是說100人打了疫苗其中五人會感染
而是95 %這個概率是對個人而言的
所以
每個注射疫苗的人比沒注射疫苗的人
每次暴露在病毒環境下的時候感染的機率減少了95 %
每種疫苗的有效率都是這麼計算出來的

但是
重點來了
每種疫苗的臨床試驗時情況不盡相同
我們觀察這些數字時要記住最重要的一點
就是
臨床實驗時的時期狀況都不盡相同

簡單說
在不同時期做的臨床實驗
就可能導致結果的不同
如果你把A疫苗放到跟B疫苗同一個地區同一個時間來比較
有可能會看到完全不同的有效率
這些有效率的數字只是告訴你單一臨床試驗的有效率
並不是現實世界裡的有效率

許多專家甚至認為
這不是評判一款疫苗的最佳數字

因為預防所有感染並不盡然是疫苗的終極目的
研究COVID-19疫苗的目的
不一定是要把感染率降為零
而是要試圖降低感染率解除威脅
重點在要大幅降低病毒導致嚴重疾病進而住院跟死亡的狀況

有效率很重要
但不是最重要的
問題不在於哪款疫苗能讓你不感染武漢肺炎
而是哪一款能保住你的命
或者
不用住院

現實中
疫苗的真正目的是讓你的身體獲得足夠的保護
不會出現重症的症狀
如果你不幸感染了
最多只是感冒
不至於要住院那麼嚴重
這一點
所有疫苗都能做到

最好的疫苗
就是你現在能打的疫苗

每當多一個人在手臂上打了疫苗
我們就離終結疫情更近了一步

=======================

很長
我知道
如果
你還是有看沒有懂
如果
你選擇相信我已經幫你看過了

好
那我直接再說一次結論👇👇👇

最好的疫苗
就是你現在能打的疫苗

每當多一個人在手臂上打了疫苗
我們就離終結疫情更近了一步

不要讓惡意的有心人阻擋了你應該打疫苗的信心與機會

就醬

好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

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https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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<一年過去了，當各國如今都已透過快篩、疫苗進行技術型防疫，台灣還能停留在技術含量低的靠口罩、隔離的圍堵型防疫，比圍堵型防疫更糟的是，1450動輒出征提出不同意見者的義和團式防疫，導致防疫形成一言堂。這不是人禍，是什麼？>

很多人認為，缺水是天災，不能怪到政府頭上。但並不盡然，早從去年下半年颱風過門不入，老天爺就已提前發出警訊，一個稍有遠見的政府，就會提前開始因應，但「所有政策都以一年為限」的行政院蘇貞昌並不以為意，繼續沉迷在小編治國、做哏圖的短期特效藥政策中，否則就不會等到去年10月中水稻都已經抽穗了，農委會才宣布停灌，可見作業之倉促。

而先前投入2500億前瞻水環境治理預算，直到這次缺水，被揪出拿來做彩繪、景觀橋、自行車道、狗公園...，做了一大堆與水環境境無關的硬體建設，甚至是名為治水實則破壞環境的工程，治水卻治出了供五停二的分區限水。這就像平時的打混、作弊、翹課但總抱著僥倖心情的學生，就在這回老天爺老早就預告卻沒被當一回事的期中考一次總驗收，這能說全是天災嗎？

沒想到，限水還是現在進行式，限電就已提早到來。總統蔡英文保證不缺電的支票遭到質疑跳票，雖然民進黨副秘書長林飛帆立刻在臉書消毒「並非缺電問題」，但真是如此嗎？事實上從本周一以來，用電量已屢創今年以來新高，昨天更已飆破3600萬瓦，今天下午二時許更是再攀新高，隨後就傳出興達電廠事故。

雖然尖峰備轉容量還有約10%，事實上，這幾天不僅核電、燃煤機組全速運轉，就連民營電廠燃料成本最高的輕油機組都用上，就可知電力吃緊的程度，所以一當興達電廠無法供電，電力就立刻出現短缺，造成全台大停電，必須分區限電。而是誰造成如今這種電力捉襟見肘的窘境？再生能源接不上、燃煤火力全開，三接非得落腳觀塘，不都是為了實踐那張沒有配套只有口號2025非核家園的支票，這更是不折不扣政策錯誤所造成的人禍了。

就在缺水缺電的同時，台灣正陷入新冠肺炎本土病例大爆發、社區感染階段，當各國都已經在拚疫苗覆蓋率的同時，台灣的疫苗覆蓋率居然還不到1%，不但只有副作用大、保護力低的AZ疫苗可打，AZ疫苗因為這次疫情打氣翻紅，衛福部長陳時中昨天說，之前擔心打不完，現在擔心不夠打。但陳時中沒說的是，其實就算能打上第一劑，但中間需間隔8到12周，才能打第二劑，現在台灣手頭上有的AZ疫苗，最晚六月中都要過期了，也就是說四月中以後才打的人，第二劑在哪都還沒著落，由此就可以看出疫苗政策的紊亂。

【重磅快評】缺水、缺電、瘟疫四起 不是天災是人禍！
https://udn.com/news/story/11091/5455413