關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

Tokio liar　　◎神様、僕は気づいてしまった
　　
笑えるや 死体の山目掛けて走れ
可笑的人們如飛蛾撲火般奔向死屍堆砌的山群
どのルールも無用 情けは無いぜ 生存圏を奪え
毫無根據與憐憫地奪取生活

ハレルヤ 売れ残りに権利など無い
哈雷路亞 架上的權利無不完售
はみ出したらフィニッシュ 戻れないさ 幸福券を掴め
擠下的敗者失去獲得幸福票券的機會
Ah 人生が終わるチャイムが鳴る フェロウシップ チェックメイト
啊 結束人生的鐘聲響起 Fellowship Checkmate
言いたいだけだろ正義って そんなもん根は腐っている
正義言論的根早已腐爛

Tokio liar
東京騙子
この街が隅から隅まで憎い この街が潰れる様を見たい
憎恨從城市角落蔓延至另一個角落 如此渴望見證它的崩落
Tokio liar
東京騙子
これからの未来をどうとかより これまでの復讐だとかしたい 違いないさ
不管以後的未來是怎樣 都比不上至今為止的報復 難道不是嗎?

おかしいや 捨て猫ほど不幸を求め
真可笑 越來越多被遺棄的貓尋求不幸
そうやって募る 粗大ゴミが この街の餌となる
以此方式募集龐然垃圾 用以豢養這城市
Ah 赤信号でもしれっと渡れ フェロウシップ チェックメイト
啊 穿越紅燈 Fellowship Checkmate
さもゾンビの兵隊だった 今世紀の僕等は
這世紀的我們如同喪屍兵團

Tokio liar
東京騙子
この街の全部が全部を纏い この街に余さず乗っ取られる
這城市的一切相互糾纏 我們被它劫持著
Tokio liar
東京騙子
これ以上無いほど滑稽な街 これ以下も無いほど堕ちた僕等 お似合いだろう
在這之上沒有更滑稽的城市更適合在這之下也沒有更墮落的我們

Tokio liar
東京騙子
この街でちゃちな産声を上げ この街でミイラのように果てる
這城市扶養出的小小生命 終究成了它的木乃伊
Tokio liar
東京騙子
このまま腐った蜜柑になるなら これまでの復讐だとかしたい 違いないさ
如果就這樣成了腐爛的蜜柑 就是至今為止的報復 難道不是嗎?
Tokio liar
東京騙子
これからの未来をどうとかより これまでの復讐だとかしたい 君はどうだい
不管以後的未來是怎樣 都比不上至今為止的報復 那你呢?

-

◎作者介紹
神様、僕は気づいてしまった（中譯，神啊、我已經察覺到了），略稱為神僕，覆面系樂團，沒有四位成員的詳細資料，在MV中也以蒙面登場。於2016年開始在YouTube上發布作品，搖滾曲風加上神祕氛圍，迅速在網路上掀起話題，並以〈CQCQ〉打響知名度。

-

◎姵潔賞析
　　〈Tokio liar〉收錄在神僕第一張專輯《20XX》中，為吉他手東野へいと作詞。《20XX》的主軸命題為「兩種孤獨」，Alone和Solitude。在日本媒體「Skream!」的訪談中，吉他手東野へいと解釋道：「孤獨在英文裡有『Alone』和『Solitude』之分，這兩個在日文裡都被翻譯成孤獨，但是兩者有著決定性的區別。『Alone』有阻礙感和寂寞感，比較負面消極一點；然而，『Solitude』比較像是通過獨處來提升自己的個性和人性，比較正面。」。而筆者認為〈Tokio liar〉屬於前者。
　　旋律以輕快且強烈的節奏感作為基底，歌詞以在大城市東京生活的人們為中心，加上字句結構不斷重複排列，營造出歡快又有點百無聊賴的氛圍，更加拉大諷刺張力。而其副歌「Tokio liar」瞬間拉高的音調將所有情緒拋至最高點，像在與這城市控訴心中的憤怒與不滿。
　　上半段歌詞主要分成兩個部分，分別為描述都市人們生活的樣態以及作者看待東京的態度與視角。第一、二段敘述社會的無情，而人們只能不斷被剝奪生活的權利。「はみ出したらフィニッシュ（擠出後就結束了）」由此句可看出都市中因狹隘的幸福觀而產生的激烈競爭與絕望感，「戻れないさ（無法回去）」暗示被淘汰的人沒有翻身的機會，也因此人生就此「チェックメイト（將軍）」。第三段進入副歌，並直接了當的表達作者對東京的厭惡，「これからの未来をどうとかより（不管以後的未來是怎樣）/これまでの復讐だとかしたい（都比不上至今為止的報復）」這些負面情緒甚至強烈到即使讓作者放棄未來，也要期待報復與城市的崩潰以宣洩情緒。
　　下半段逐漸牽起人們與東京的連結與循環。第四段描述人們不斷尋求不幸而產生「粗大ゴミが（龐然垃圾）」即慾望，使城市成為慾望的聚集地，吸引更多人前來，扣回第一段「死体の山目掛けて走れ（奔向死屍堆砌的山群）」。即使知道自己可能成為別人腳下的其中一具屍體，也想獲得通往幸福的門票，然而在這的每個人都過著行屍走肉的日子。第五段說明城市中因慾望而墮落的人們在深不可測的社會、來往頻繁的人群、錯綜複雜的交通與負面情緒相互糾葛，使得我們無法動彈，並成為了城市的一部分。最後一段提到在城市中出生的孩子，耳濡目染之下也成為徒有虛表的空殼，以「ミイラ（木乃伊）」的白繃掩蓋自己，內在成了「腐った蜜柑（腐爛的蜜柑）」，失去生命力、一片沉寂的城市，作者認為這就是對東京的報復。
　　副歌裡出現數個「この/これ」為開頭的句子，重複強調時間（現今）與地點（東京），不僅使副歌變得更加洗腦，也讓人感受到作者所指涉的並不是隨意的任何城市，而是「現在的東京」。隨著歌曲迎至下半段，MV中都市裡的人逐漸戴上面具並隨著眾人狂歡，抑或擠在狹窄的電話亭裡，貼在玻璃窗上掙扎，偌大的城市，然而人們只有渺小的空間生存。
　　翻譯的過程中，由於網路上找不到任何此首的翻譯，自己也不是日語專業出身，因此幾乎是邊看文法邊拆解邊翻譯歌詞內容。尤其讓筆者最為苦惱的是副歌「これからの未来をどうとかより」中「どうとか」的意涵，即使拆解正確，仍搜尋無果。最後是詢問日語老師才得知是帶有鄙視意味的「怎樣、什麼的」意思，光是單字與文法的不同，就能影響整個句子給人的感覺，甚至具體表現說話者的狀態，也體現出日本的精緻文化與謹慎。

參考資料
https://skream.jp/interview/2019/05/kamiboku.php

　　
-
美編：林泱

漢聲廣播電台「fb新鮮事」節目
李基銘主持人

本集主題：「特搜！臺灣都市傳說」介紹

訪問作者：謝宜安 　

內容簡介：
　　傳說就是這樣煉成的！
　　你還記得嗎？
　　人面魚、多腿雞、日治刑場、辛亥隧道、蔣公銅像⋯⋯
　　破解十三則曾經席捲臺灣人生活的都市傳說。

　　★完整爬梳事件始末，細密追究，還原時空。
　　★紀實照片＋PAPARAYA特繪插畫，完整解析傳說流傳散布的原因。

　　除魅破解，直探隱密核心。你準備好接受真相了嗎？

　　每一則都市傳說都是一組密碼，
　　暗藏故事流傳之地的人心需求。

　　——華航空難後的神祕語音留言，真是最後的求救？
　　——衛爾康大火，懸停第一廣場的幽靈船傳說從何而來？
　　——辛亥隧道消失的白衣女乘客，最早的出現地不是臺灣！？
　　——行天宮附近的斷肢丐童，傳聞說是犯罪集團刻意「製造」？
　　——各國媒體都報導，醒來泡在浴缸裡的盜腎傳說是真是假？
　　——怎麼可能有那麼多雞腿？謠傳肯德基使用基改多腿多翅雞……
　　——人群中被扎一針，於是染上愛滋病？傳說背後的社會心理值得剖析。
　　——恐怖遊樂園，尤其留長髮的人特別要注意，千萬別被機械咬一口。
　　——西門町獅子林、君悅酒店、彰中彰商一帶、綠島燕子洞……日治時期臺灣刑場有那麼多？
　　——所有校園必備的蔣公跟國父銅像，製造出了多少校園怪談？
　　——乍看是民俗，其實現代傳說！最年輕妖怪嬰靈居然因「反墮胎」而被創造？
　　——說話的人面魚傳說背後，牽連哪些宗教觀念、日本怪談，以及時代想像……
　　——從私人V8攝影機到小說、電影熱門IP，紅衣小女孩居然有「造假」之說？

作者簡介：謝宜安
　　一九九二年生，彰化鹿港人。文字工作者。現居臺北。
　　臺中女中、政治大學中文系、臺灣大學中文所畢業。
　　「臺北地方異聞工作室」成員。

　　參與製作桌遊《說妖》。《說妖卷一：無明長夜》、《說妖卷二：修羅妄執》、《臺灣妖怪學就醬》作者之一。

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本集主題：「特搜！臺灣都市傳說」介紹

訪問作者：謝宜安 　

內容簡介：
　　傳說就是這樣煉成的！
　　你還記得嗎？
　　人面魚、多腿雞、日治刑場、辛亥隧道、蔣公銅像⋯⋯
　　破解十三則曾經席捲臺灣人生活的都市傳說。

　　★完整爬梳事件始末，細密追究，還原時空。
　　★紀實照片＋PAPARAYA特繪插畫，完整解析傳說流傳散布的原因。

　　除魅破解，直探隱密核心。你準備好接受真相了嗎？

　　每一則都市傳說都是一組密碼，
　　暗藏故事流傳之地的人心需求。

　　——華航空難後的神祕語音留言，真是最後的求救？
　　——衛爾康大火，懸停第一廣場的幽靈船傳說從何而來？
　　——辛亥隧道消失的白衣女乘客，最早的出現地不是臺灣！？
　　——行天宮附近的斷肢丐童，傳聞說是犯罪集團刻意「製造」？
　　——各國媒體都報導，醒來泡在浴缸裡的盜腎傳說是真是假？
　　——怎麼可能有那麼多雞腿？謠傳肯德基使用基改多腿多翅雞……
　　——人群中被扎一針，於是染上愛滋病？傳說背後的社會心理值得剖析。
　　——恐怖遊樂園，尤其留長髮的人特別要注意，千萬別被機械咬一口。
　　——西門町獅子林、君悅酒店、彰中彰商一帶、綠島燕子洞……日治時期臺灣刑場有那麼多？
　　——所有校園必備的蔣公跟國父銅像，製造出了多少校園怪談？
　　——乍看是民俗，其實現代傳說！最年輕妖怪嬰靈居然因「反墮胎」而被創造？
　　——說話的人面魚傳說背後，牽連哪些宗教觀念、日本怪談，以及時代想像……
　　——從私人V8攝影機到小說、電影熱門IP，紅衣小女孩居然有「造假」之說？

作者簡介：謝宜安
　　一九九二年生，彰化鹿港人。文字工作者。現居臺北。
　　臺中女中、政治大學中文系、臺灣大學中文所畢業。
　　「臺北地方異聞工作室」成員。

　　參與製作桌遊《說妖》。《說妖卷一：無明長夜》、《說妖卷二：修羅妄執》、《臺灣妖怪學就醬》作者之一。


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