【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

上週有個糖尿病人回診，男性，快80歲，皮膚薄如紙，臉部充滿擴張的微血管，雙側上肢充滿紫紅色的瘀斑，下肢水腫，腹部肥大猶如充滿腹水(實際上沒有腹水)，自述一個月體重增加4公斤，典型類固醇用太多的症狀。一查雲端藥歷，果然天天吃，已經吃了好幾個禮拜。
問診得知，老人原來剛剛才走出看皮膚的診所，從袋子中拿出剛剛的一週藥物。類固醇、三種抗組織胺、制酸劑、和大盒的類固醇藥膏。這個老人已經使用了3-4個月。
偶而就會遇到一個，很是無奈。最無奈的是我們在幫病人治糖尿病，結果卻有另一個醫生在開完全相反的藥，製造更多副作用。
類固醇是好藥，但不是隨便亂開。美國仙丹會讓病人覺得很神效，但缺少衛教病情就會復發，下不了臺階就一直用下去，用到副作用跑出來。
停藥一週後，上肢瘀斑已經改善，但還有很長的路要走。這段路不會是開藥的醫生陪病人走下去。
#先生緣主人福

『抽筋色鉛筆復健日常』

一位28歲女性外籍配偶，一年前嫁來台灣後，一直跟著50歲的老公一起種田及種水果，農忙時一天只睡4到5小時，住在山上，至市區開車將近2小時，近期因小腿痛一個月，至門診求診，尤其是半夜每天痛醒，泡熱水也沒用。
因這位外籍女性中文還不是很好，她老公也無法清楚表達，在我跟病人比手畫腳了半天後，似乎在說：她每天站著工作很久，她痛到半夜都睡不好，變得很累，整天都想睡，有時會有腰酸症狀。
再詢問其他問題，實在就無法互相理解了

我只能先用超音波看小腿肌肉有無斷裂發炎或腫瘤，簡單大概掃過骨頭是否有異常。

我麻煩他們打給有人可幫這位病人翻譯（等了近半小時才找到人），
病人表示：自從嫁來台灣後，她幫忙老公家裡，工作有時候忙到沒時間吃飯，也要幫老公照顧行動不便的80幾歲爸爸媽媽，雖然累，但老公疼她，辛苦她都可以接受，但她近期痛到吃不下飯，甚至痛到反胃，有時在太陽底下曬到頭暈目眩又腿軟，她怕影響到她先生，故要求來看病，我是這區唯一女醫師，所以她希望我幫忙她。

我再來詢問是否近期月經沒有來？
病人說：過去本身月經很亂，不清楚也沒有紀錄時間。我開驗孕單，
同時把超音波放在她肚子上，果真，清楚的看到兩個胚胎而且有心跳，是雙胞胎！立馬轉到婦產科。婦科超音波檢查醫師懷疑四個月了。

病人孕前體態稍福態，在懷孕後有變稍微增重，所以先生也沒注意到病人肚子微凸。因為懷孕又長時間勞力工作，太忙錄又營養不良，身體缺水、電解質不平衡，引起小腿抽筋疼痛。

我開鈣片給她，並請病人多補充水分及多休息，在衛教小腿拉筋運動及按摩的兩個月後，病人與友人回診婦產科產檢，繞過來我診間打招呼，帶他們家自種的水果以示感謝，表示症狀好轉，也睡比較好了。
我提醒她，孕後期還可能有一些不適症狀，依照自己狀況多休息。

雖在懷孕期間，小腿抽筋大多是孕期在20週後常見症狀，主要因是缺乏鈣質及下肢回流變差所致。如果孕婦久站或久坐，或者維持同樣的睡姿太久，也會增加腿部肌肉的負擔，讓血液循環相對較差，因而引發抽筋。

雖然懷孕抽筋會缺鈣，大部分國人都有概念，而對外籍女性病人，住在山上，醫療資訊可近性不足，她對溝通語言不通的先生家人盡心盡力，照顧他們及工作到自己懷孕都不知道，我在她身上看見堅毅忍耐個性，她最後一次出現在我診間，六個月的雙胞胎身孕，還在幫先生彎腰種水果及除草、幫家中兩位洗澡、餵飯，看著她水腫的小腿有些不捨，工作時室外太熱又無法穿彈性襪。
等寶寶出生後，他們一家更有得忙了，我想我能做的就是給她：完整孕期跟孕後自我保健知識，而未來也可能因過度勞動，出現許多退化相關疾病，
願神祝福這一家，祝福她，在未來道路上，更多貴人幫助他們。