＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：

#中華民國最美的風景：「台人是中華民國的敵人」
一「拋總統府遷移大直！柯文哲批沿用日治總督府是「歷史錯亂」」#中華民國難民果然是全世界最快樂的難民
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1824729471000457&id=584986081641475

日本人真的很認真理解台灣。
以下是他們整理的台語-語尾助詞表。
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2056916964636222&id=100009538154103

日本時代的孩子當時受教育大圖：
https://www.facebook.com/oldtwcolor/photos/a.815108782003907.1073741828.815099112004874/815110478670404/?type=3&theater

李火增拍攝約1940的臺北大稻埕街景。

有人說這群女學生都是日本人啦，看看這群女生的長相吧。

照片拍攝的地點約在今天的天水路上，由方向來看女學生應該是只收女生的「蓬萊公學校」下課後排隊回家的景象。有興趣的朋友可以去了解一下「公學校」主要是給誰讀的。

不過在某些人眼中，這些孩子應該是要排隊去吃蕃薯籤吧。

出處：意象 台灣
http://www.insighttaiwandb.com.tw

※ 大稻埕是本島（臺灣）人為主的區域
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1444106078944066&id=100000340629417

這種穿著打扮，你相信台灣人那年代只能吃蕃薯籤？
https://m.facebook.com/groups/222309137783536?view=permalink&id=1660827917264977

雖然說幾張照片無法詮釋整個日本時代臺灣生活的全貌，但也多少可意識到，即使階級差異存在，也沒有誇張到「臺灣人只能啃蕃薯籤」的程度。

只是說一直很難接受，當一群被追殺逃來家裡避難的鄰居，裡面總是有某些人沒事就要對著避難所指指點點醜化兼嫌爛，這種行為 真‧的‧很‧難‧看。
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1445291768825497&id=100000340629417

網友：
　最近常看到人把「戰後吃蕃薯籤」的記憶移植為「日治時代台灣人只能吃蕃薯籤」。

然後再把日治的經濟奇蹟移植成國民黨的功勞。

二戰結束後為了國共內戰，台灣的物資都被運到中國去，台灣人最苦的日子真正開始。

重點是，日本投降後，台灣人又繼續吃了十幾年蕃薯簽。

來源：
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1800135886667115&id=100000121640523

這篇寫得很仔細。
https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1492773567.A.6B9.html

這邊把米價的始末講了。
https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1492720937.A.408.html

米與台灣
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=640574993158808&id=136185963597716

看圖秒懂台灣人是怎麼開始吃番薯籤的？
https://www.facebook.com/twmemory/photos/a.322084677912223.75973.319875468133144/1265737786880236/?type=3

一「全球通膨史1》「4萬換 1元」台灣人永遠的痛」
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1784218971718174&id=584986081641475

回顧徒步環島第25天~

一早上路，今天要和海洋面對面，有點興奮。
走在台九線往北大概半小時，就看到黎明染黃的海岸，快樂，好快樂。
有時會忘記自己隨身帶著老爸的照片，是不是該把它拿出來透氣才叫看到了？老爸從來沒來過東海岸，如果有靈，會跟我一樣高興吧！
來了一位很high的機車男，要趕最後一天熱汽球活動，沒想到真的見識世界上有我這種人走路環島，非常亢奮地和我拍了一張照片。
年輕真好，什麼都可以直來直往，他在我背後跟拍，好像我是個大明星！
太陽從海平面升起，馬上就能感受溫度威力。風徐徐吹來，要好好把握五點到七點半的微涼時光，因為待會就是曝曬。
進便利商店補充咖啡因，居然看到重型機車載大尊人形三太子！心想，這一趟旅程一定很有趣。
真沒想到這三太子是著名的九天民俗技藝團，他們帶跑者參加環台比賽，我居然跟上隊伍，走了中午前的一大段！
這是第一次徒步有人陪走、並且被照顧的一段時光——他們背著三太子十公斤的裝備，那不只是障礙賽，而是一種修行，一種信仰。工作人員拿冰水給我喝，路上很多人加油打氣，他們不知道我是誰，我融入其中覺得愉快。
眩暈又懼高的我走在太麻里上坡路段，海平面升高應該有100公尺以上，走在柵欄邊其實忐忑不安…明明海天一色那麼美，但垂直面太陡，反光太嚴重，我又暈了。
忽然覺得有一點點同理那些極限運動者及冒險家的心情，就是腦內啡混合恐懼的成就感！
這一天更棒的是台東沿海正展出裝置藝術，我同時兼顧了運動、旅遊、探險、藝術、和文化，心裡非常充實，雖然汗臭得不得了！
（為什麼在海邊曬比都市曬臭很多呢？是塩嗎？）
接近金崙也就中午了，我將走完今天的行程，九天民俗技藝團的年輕跑者將繼續他們的限時比賽，匆匆道別，對他們祝福満滿。
便利商店來了一對夫妻，那個夫看到我好像遇見知己，卯起來跟我交流登山的所有經驗…旅行本會碰到各式各樣的人，我敞開心胸聆聽他們的聲音，但我不一定開口。我在人世間似乎就是一個聆聽者，不管工作、人生，它是我最常扮演的角色之一。
萬萬沒料到走進金崙車站那一段六十分鐘山路，是我這二十多天來最曬一段！金崙的太陽好烈好烈，明明較遠離海岸，曬在皮膚卻像刀在刮！下午三、四點的陽光依舊不能小看。
搭火車回台東找旅館，進房間照鏡子，我已經變成黑炭了。

#詳情請收聽呂如中談情說愛Podcast十月專題
#只有拍照時暫脫口罩
#九天民俗技藝團
#九天盃太子極限環臺賽

北大特區有著濃厚的人文氣息
同時擁有新市鎮與舊市鎮的生活機能
學校部份從國小到大學都有
公園多及綠覆高，步行距離可享休閒氛圍

#北大特區
#三峽區
#捷運三鶯線
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#安坑輕軌 力拚111年完工！為 #新北新店 安坑地區打造更便利的交通網絡，活絡地方發展。
前幾日一早 #侯Sir 到安坑輕軌工區視察，艷陽高照，站在高架上沒有遮蔽物，工程人員戴著口罩努力趕工，悶熱程度可想而知。尤其現在仍在疫情期間，原物料和人力短缺，在兼顧防疫的情況下，工程進度卻完全沒落後，都要歸功於大家的辛勞，我們很感激。
安坑輕軌在5月完成平面段軌道鋪設，7月全線高架橋梁合龍後，目前正持續進行高架軌道鋪設作業及高架車站施工，預計首列車9月底將進駐機廠。整體工程進度已完成81%，將繼續朝明年完工邁進。
在完工通車後，會與捷運環狀線 #十四張站 串連，未來安坑地區前往雙北市區的通勤時間將可節省15至20分鐘。我們一步步，穩穩地做，把新北各地交通路網建構起來，給大家更方便的交通環境。
#新北大工程 #新北任我行 #三環六線我們實現 #安居樂業 #侯友宜