［芽的眼睛日記-3］ 上週複診完之後，醫師幫我戴上了治療型隱形眼鏡。就讓我回家了。 原因依舊不明， 媽媽聽了非常緊張，立刻帶領我外婆前往龍山寺收驚以及抽籤。 抽完回來之後，大肆跟我分享必須要換醫生之事，她朋友介紹了位三總很有名的醫生，但是要早上5:00去排隊，6:00抽號碼牌（聽到這邊我覺得我眼睛應該是不用強求換醫生） 我費盡洪荒之力，說服媽媽先繼續在長庚，如果好轉就不要轉了，媽媽也接受這個提議。當天我也遵照長輩指示用符水洗身體。 台中活動的兩天，雖然右眼仍然失明😂但是不痛了，血絲也沒有這麼多，我眼睛還可以打開，雖然視力沒有恢復，但可以工作了✨ 回台北後，今天起了個大早，直接前往長庚復診，醫生說破皮都沒有了，但角膜還是水腫，視力也從0.02變成0.4了（戴著眼鏡量）💗終於有小幅的進步。 醫生說，再繼續觀察等報告，下週把治療型隱形眼鏡拆掉，看看刮傷還在不在，下週四繼續回診。 雖然刮傷依舊原因不明，視力還沒有完全恢復，但對於我來說，就彷彿是瞎子突然看到一點點微光的感覺。 但詭異的是我台東行也有戴治療型隱形眼鏡（別家診所的）眼鏡完全沒有好，而且視力每況愈下！ 真不知道到底是媽媽收驚有用還是長庚治療型隱形眼鏡很有效呢🤔🤔🤔 #抑或是我拿到李振昌的毛巾太開心❓ #恐怖的是別家診所治療型隱形眼鏡收我300元 #長庚只要110！！！！ #芽芽的眼科日記

- 早上逛完菜市場回來吃ㄉ點心 水果優格，光泉優格真的蠻好吃的耶！無糖的喲～是實驗室學妹推薦的💕 - 昨天好累早早就睡覺了，說早其實也還好，大概11點睡的吧，以前一直有點睡眠障礙，就算很累了在床上也可以清醒一兩個小時都睡不著，現在好一點了，大概半小時內就可以睡著，可能是都會比較早起，可能是比較早吃藥了，因為類固醇吃了會亢奮啊（美國仙丹） - 昨天的演講共有三位醫生，兩位免疫風濕科和一位眼科的醫生，還領了兩盒一之軒餐盒😆 - ✎乾燥症(sjogren's syndrome) 第一位是來自北慈的陳醫師，針對乾燥談了很多，而現場許多病友為乾燥症所苦，乾燥症其實就是自己的免疫攻擊了黏膜腺體，過去膳療在肺病的部分好像有類似的疾病。而乾燥症狀在紅斑性狼瘡患者也會有，口乾到不行真的很痛苦，之前說過我最嚴重和老師講話到嘴巴黏在一起最糗那種哈哈哈⋯然後就會代償地喝很多水，半夜會起床尿尿五六次，現在好一點了，大概尿尿兩三次😆但每次都喝很多肚子很像水球還是很渴，嘴唇很乾😗但我實在太貪吃了，尤其並且好轉並在藥物控制中，食慾很好，我還會在床上滑IG到真的滴出口水⋯哈哈哈哈哈都是因為IG好友的po文真的都太⋯⋯想吃了，我可能可以建議病友如果不想吃促進口水分泌的藥物，不妨試試追蹤一些愛料理的ig 帳號⋯ - ✎紅斑性狼瘡的眼睛👀 （來自亞東的黃醫生談眼睛問題） 我除了吃類固醇之外，也一直有吃奎寧，上次老師問我奎寧是什麼？藥物和我疾病的關係與機轉是什麼？我答不出來，就被老師揍了哈哈哈😂而在吃兩顆奎寧之前，我就有查到會有眼睛方面的副作用，我個人的主治曾醫生是說會有變色力降低的狀況，而今天黃醫生也有提到奎寧藥物毒性的部分，雖然應該是不用太擔心，但我想我該找時間去看個眼科做個檢查，不管是誰，好好保養與定期檢查自己的身體都很重要！ - ✎狼瘡腎炎 來自北榮的楊醫生，我覺得楊醫生有點溫柔有點可愛哈哈哈哈哈，也有談到我一直有點care的飲食蛋白量，我好像不管在哪裡都喜歡問這個問題，連上禮拜上課三總營養主任來上課，明明講重症燒傷營養我也問，腎臟生病了，蛋白到底怎麼吃才不會有負擔，總而言之，營養這檔事常常沒有標準答案，像我真的是最麻煩那種，又想要增肌但腎臟又輕微發炎，不用低蛋白，適蛋白即可～而我很幸運對藥物反應還算不錯，也還算年輕不用太擔心啦😊腎臟加油啊！（摸摸自己的後腰） - 主流的醫學告訴你，自體免疫疾病就像良性的癌症，注定跟著你一輩子，你也得吃一輩子的藥，但最近我看到國外有自體免疫自癒的一些生活pattern，叫做AIP 可從 #autoimmuneprotocol 看到很多資訊，我也要努力朝那個方向前進💕其實就是和體重管理、健康飲食的人一樣，但人生真的很短生活，壓力太大也不好，我也會破戒吃點零食的，就算我要付出比較大的代價哈哈哈⋯⋯⋯😅 - . . . . . . - #小庭的蝴蝶記事 #lupuswarrior💜 #lupusfighter #lupus #systemiclupuserythematosus #紅斑性狼瘡症 #思樂醫 #早餐 #あさごはん #朝ごはん #breakfast #cooking #飲食 #飲食紀錄 #飲食控制 #healthyfood #healthylifestyle #2eat2gether #realfood #whatsonmyplate #healthybreakfast #eatclean #healthyfoodshare #nutritious #lupusdiet

來三總看眼科...希望能有好消息☹️