＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：

【新北品牌故事】EP.1

新北在地品牌介紹的第一篇要來介紹的是- 甘樂文創

2006年，林峻丞回到故鄉三峽，有感於家鄉因都市開發而快速的改變，許多地方文化隨之流逝，2010年創立了「甘樂文創」誓言要推動地方創生、以文化創意帶動城鎮的永續發展，至今在藝文發展、土地環境、弱勢兒童、產業創新等議題上不遺餘力。

創辦人林峻丞回到三峽，打造展演空間，串連在地文化工作者、職人在此工作，並開始投入「社區育成計畫」扶植在地工藝家，用設計為傳統工藝創造發展機 會，並引流更多青年返鄉，投入社區公共事務，擴大社會影響力。

2012、13年連續兩年獲得文化部文創精品獎，以及多項文化推廣貢獻等獎項殊榮

2015甘樂文創成立「甘樂文旅」文化體驗平台，串聯在地資源，導入多年來持續關注與投入的議題，希望旅客透過平台到三峽旅行、支持在地商品，並堅持消費金額的10%投入社區發展基金，形成一個更強而有力的循環。

#甘樂文創 #甘樂旅宿 #地方創生 #文創 #新北 #三峽 #新北品牌 #在地品牌 #WorkFace #創業者社群 #品牌介紹

-小鳳子工作日記-

最近幫三重社區大學線上講課，第一次以視訊方式演講，跟80個學生分享「社會新聞採訪與實務經驗交流」，看大家踴躍發問真開心，原本表訂一個半小時的課程，臨時決定加課一小時，讓有興趣的同學們繼續留下來上課。謝謝有這個機會，校長也在課堂上，覺得很榮幸！

有細心的粉絲問我，之前有好陣子沒看到我跑社會新聞。的確！大概在今年五月多疫情變嚴重、全面進入警戒階段時，這非常時刻，我們全力支援各層面疫情相關新聞，大概八月多疫情看似趨緩時，逐漸恢復原本各線路的新聞製播。無論什麼類型的新聞，我都一樣認真看待、處理，讓閱聽人接收正確又完整的時事訊息！

疫情期間，聚會少了，大家用網路的時間變多了，要特別留意網路交友詐騙！我認為最普遍的就是從臉書下手，來破解他們的粗糙手法。

相信大家時常會收到假帳號的交友邀請，可別被帥哥、美女的照片騙了，那都是詐騙集團盜用來的照片，人設通常是醫師、有錢大老闆等多金形象的假身分，甚至套用時事梗，還有受困阿富汗的戰地醫師，讓人啼笑皆非。

稍微觀察一下就可得知，大多都是剛辦沒多久的帳號，再看看發文，幾乎沒什麼人按讚，互動的人也都是亂加的，或者是假帳號。他們會主動密你，語意毫不通順，那一看就知道是翻譯的，或者是大陸用詞，這些都容易辨別。

套路都一樣，他們亂槍打鳥讓孤單寂寞的人們上當，設下愛情陷阱，頻頻噓寒問暖，接著就用各種理由要你去銀行匯款。社會每個角落，時時刻刻正在上演這樣的老梗劇情，好多受害者匯出大筆辛苦賺來的血汗錢，或是給出畢生積蓄，也是大有人在。

一定要記得，像這種任何要你去匯錢的都是詐騙，如果遇到，得冷靜先求證，詢問警察或是165反詐騙專線，否則衝動傻傻匯款，那些錢恐怕都討不回來。

近期，跑了兩起重大火警新聞，用火安全真的要特別注意。

某天一早接近六點，接到長官電話，要提早七點到公司，因為新北市三峽發生嚴重火警，一家七口3死4命危，我要趕去連線、做新聞。

這背後有個可憐故事，警消追查發現，屋主父親剛過世不久，他們在辦喪事，將靈堂設在客廳，卻因為燃燒蠟燭不慎，加上延長線短路等原因起火，又碰上屋內大量木材建材，加速延燒坍塌、逃生動線完全堵住，讓這熟睡的一家人逃生不及釀悲。上個月下旬，四名原本命危的患者，其中兩人搶救不治，也就是5死2命危。

https://youtu.be/CSOywvHfY7U
連線》半夜惡火1家7口3死4重傷 警消：疑靈堂延長線起火

https://youtu.be/lm0bwvLWlSg
連線》社區1樓疑靈堂延長線起火3死 玻璃爆炸、大批住戶嚇逃

https://youtu.be/vH2xbRl0SpI
悲！屋主老父剛過世 客廳設靈堂遇惡火、一家熟睡逃不及

而另一起同樣暗夜惡火，相當類似的狀況，則是新北市板橋「木材隔間」的既存違建分租房火警，由於大量使用木材等易燃物隔間，讓火勢一發不可收拾，還波及其他房客，共造成3死4傷。

https://youtu.be/NWaXdjgGTCA
連線》小黃隔間套房既存違建火警 3死4輕重傷

https://youtu.be/AJ_YZ6PJDv8
小黃「木材隔間」套房宿舍 既存違建暗夜惡火3死4傷

談談這些社會新聞存在的價值，無疑是幫助發聲、打擊不公不義，更重要的是，犯罪警惕及防範受害。透過新聞解析，讓大家更透徹了解事發原因，藉此警覺而加強防範、降低憾事。

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近期新聞分享🔽

https://youtu.be/U7Yxdwrn1vc
獨家》「一頁式廣告」蹭熱度！東奧聯名口罩遭盜圖文詐

https://youtu.be/3WHsDHG7BZc
連線》負責走私越籍母女恐滅證逃亡 收押禁見

https://youtu.be/K6oioQ5-Zh0
追走私分工！越南直送台灣倉庫由越女負責收發 恐逃亡收押

https://youtu.be/QXSU97E6uAY
「行動金爐」引議！ 業者：有專利 警：開罰、責令檢驗

https://youtu.be/e6cud6AyoQs
連線》硬闖市場「出口」攻擊管制人員 婦送辦最重罰30萬

https://youtu.be/WWz1LWtIB88
「放開她！」情侶大吵遭路人誤當騷擾案 烏龍衝突雙送辦

https://youtu.be/Cq-JrtcX2Ro
女網友下藥迷昏外籍男 盜20萬藏百貨置物櫃遭逮

https://youtu.be/Van3fuHjT9Y
老夫妻疑騎錯路撞關渡橋護欄 遭撞1死1傷

疫情相關🔽

https://youtu.be/05gFFbaGRvo
信義區增7例分租套房感染 里長批：拒公布足跡釀恐慌

https://youtu.be/VzyVx7nTJl4
連線》北市信義區分租套房感染 單周11確診僅次萬華

https://youtu.be/TgO1xLdm7X4
連線》永利市場1攤商確診 北市府：造冊49人近日篩檢

https://youtu.be/ALGgxw-qaKw
連線》外雙溪聚民眾玩水 水工處立警示「疫情期間嚴禁群聚」

https://youtu.be/uPw-iGKzoos
微解封別鬆懈！民眾外雙溪玩水 警廣播：戴口罩、別群聚

https://youtu.be/Doj0Tw6xr-Q
連線》微解封首個周末！陽明山二子坪湧人車

奧運人物故事🔽

https://youtu.be/ze7y2pDXUN4
與教練劉宗泰擁革命情感 黃筱雯：像第二個爸爸！

《猴硐戰士》充滿驚喜 奇幻趣味 名畫家凌群動漫力作問世 2/28新書發表

《猴硐戰士》這個超時空的漫畫，故事從一個假日主人翁小蘭旅遊猴硐開始，蓬鬆的頭髮、戴著黑框眼鏡、閒散地漫遊舊日礦場的歷史裡，卻無端的走進神祕的貓族異想世界，於是展開了一連串不可思議的猴硐神奇之旅......。

環繞著猴硐車站、猴硐商圈、猴硐貓村，凌群在這場為人熟知的景點中，創造出擬人貓群有著反抗軍領袖黑鼻、小白，還有暗黑惡霸賴蛤蟆、跟班混混變色龍、神秘基地的鼠博士、驅策奴隸要征服世界的機器猴王.，譜出了一個充滿驚奇、抗暴求生的勵志故事。

知名漫畫家凌群耗時兩年精心繪製的奇幻趣味的這本漫畫，從2013年就有了構想，充滿驚喜的架構，當年獲得新北市動漫畫主題系列徵件競賽第二名。

身為新北市民的凌群，原本打算退休後，有較多的時間可以好好完成，這部個人代表品，沒想到在卸下美國《世界日報》專欄的供稿任務後，接連而來的:三峽老街漫遊趣長卷圖、台北市重慶南路書街漫畫，以及義美食品委託製作的延平北路漫遊趣長卷圖，讓他難以分神。

因緣際會，文化部2019年獎助具有跨界潛力的漫畫家，從事原創漫畫內容跨業發展，這個機會又勾起了凌群想要一償宿願的念頭。毫無意外《猴硐戰士》從237件申請案中脫穎而出， 獲得個人漫畫輔導金補助。

凌群於是辭了來自四面八方的漫畫邀稿，也不再續任中華漫畫家協會理事長的職位，一年多來不眠不休、全神貫注地投入漫畫本的劇情繪圖工作，將《猴硐戰士》的內容，連環漫畫表現的極致，希望使喜愛漫畫的讀者，能欣賞到當代本土漫畫的精髓，並為台灣的漫畫創作在全球漫壇上開拓嶄新的視野。

凌群的《猴硐戰士》，日前業已繪製完成，二月二十八日在台北市重慶南路一段57號2樓天龍書局舉辦新書發表會。

一路走來凌群表裡如一，不卑不亢，不時以那管謔而不虐的墨筆，嬉笑怒罵的圖騰，勾勒著人世間的百態，歷經工商時報、聯合報、蘋果日報、皇冠雜誌、獨家報導「漫畫專欄」主筆，並創立中華漫畫家協會，舉辦四屆台灣國際漫畫大賽、全國反毒漫畫比賽，並於2016年安徽省合肥「兩岸大學生劉銘傳動漫形象設計大賽」邀擔任大會主審。

《猴硐戰士》充滿驚喜 奇幻趣味 名畫家凌群動漫力作問世 2/28新書發表

《猴硐戰士》這個超時空的漫畫，故事從一個假日主人翁小蘭旅遊猴硐開始，蓬鬆的頭髮、戴著黑框眼鏡、閒散地漫遊舊日礦場的歷史裡，卻無端的走進神祕的貓族異想世界，於是展開了一連串不可思議的猴硐神奇之旅......。

環繞著猴硐車站、猴硐商圈、猴硐貓村，凌群在這場為人熟知的景點中，創造出擬人貓群有著反抗軍領袖黑鼻、小白，還有暗黑惡霸賴蛤蟆、跟班混混變色龍、神秘基地的鼠博士、驅策奴隸要征服世界的機器猴王.，譜出了一個充滿驚奇、抗暴求生的勵志故事。

知名漫畫家凌群耗時兩年精心繪製的奇幻趣味的這本漫畫，從2013年就有了構想，充滿驚喜的架構，當年獲得新北市動漫畫主題系列徵件競賽第二名。

身為新北市民的凌群，原本打算退休後，有較多的時間可以好好完成，這部個人代表品，沒想到在卸下美國《世界日報》專欄的供稿任務後，接連而來的:三峽老街漫遊趣長卷圖、台北市重慶南路書街漫畫，以及義美食品委託製作的延平北路漫遊趣長卷圖，讓他難以分神。

因緣際會，文化部2019年獎助具有跨界潛力的漫畫家，從事原創漫畫內容跨業發展，這個機會又勾起了凌群想要一償宿願的念頭。毫無意外《猴硐戰士》從237件申請案中脫穎而出， 獲得個人漫畫輔導金補助。

凌群於是辭了來自四面八方的漫畫邀稿，也不再續任中華漫畫家協會理事長的職位，一年多來不眠不休、全神貫注地投入漫畫本的劇情繪圖工作，將《猴硐戰士》的內容，連環漫畫表現的極致，希望使喜愛漫畫的讀者，能欣賞到當代本土漫畫的精髓，並為台灣的漫畫創作在全球漫壇上開拓嶄新的視野。

凌群的《猴硐戰士》，日前業已繪製完成，二月二十八日在台北市重慶南路一段57號2樓天龍書局舉辦新書發表會。

一路走來凌群表裡如一，不卑不亢，不時以那管謔而不虐的墨筆，嬉笑怒罵的圖騰，勾勒著人世間的百態，歷經工商時報、聯合報、蘋果日報、皇冠雜誌、獨家報導「漫畫專欄」主筆，並創立中華漫畫家協會，舉辦四屆台灣國際漫畫大賽、全國反毒漫畫比賽，並於2016年安徽省合肥「兩岸大學生劉銘傳動漫形象設計大賽」邀擔任大會主審。

《猴硐戰士》充滿驚喜 奇幻趣味 名畫家凌群動漫力作問世 2/28新書發表

《猴硐戰士》這個超時空的漫畫，故事從一個假日主人翁小蘭旅遊猴硐開始，蓬鬆的頭髮、戴著黑框眼鏡、閒散地漫遊舊日礦場的歷史裡，卻無端的走進神祕的貓族異想世界，於是展開了一連串不可思議的猴硐神奇之旅......。

環繞著猴硐車站、猴硐商圈、猴硐貓村，凌群在這場為人熟知的景點中，創造出擬人貓群有著反抗軍領袖黑鼻、小白，還有暗黑惡霸賴蛤蟆、跟班混混變色龍、神秘基地的鼠博士、驅策奴隸要征服世界的機器猴王.，譜出了一個充滿驚奇、抗暴求生的勵志故事。

知名漫畫家凌群耗時兩年精心繪製的奇幻趣味的這本漫畫，從2013年就有了構想，充滿驚喜的架構，當年獲得新北市動漫畫主題系列徵件競賽第二名。

身為新北市民的凌群，原本打算退休後，有較多的時間可以好好完成，這部個人代表品，沒想到在卸下美國《世界日報》專欄的供稿任務後，接連而來的:三峽老街漫遊趣長卷圖、台北市重慶南路書街漫畫，以及義美食品委託製作的延平北路漫遊趣長卷圖，讓他難以分神。

因緣際會，文化部2019年獎助具有跨界潛力的漫畫家，從事原創漫畫內容跨業發展，這個機會又勾起了凌群想要一償宿願的念頭。毫無意外《猴硐戰士》從237件申請案中脫穎而出， 獲得個人漫畫輔導金補助。

凌群於是辭了來自四面八方的漫畫邀稿，也不再續任中華漫畫家協會理事長的職位，一年多來不眠不休、全神貫注地投入漫畫本的劇情繪圖工作，將《猴硐戰士》的內容，連環漫畫表現的極致，希望使喜愛漫畫的讀者，能欣賞到當代本土漫畫的精髓，並為台灣的漫畫創作在全球漫壇上開拓嶄新的視野。

凌群的《猴硐戰士》，日前業已繪製完成，二月二十八日在台北市重慶南路一段57號2樓天龍書局舉辦新書發表會。

一路走來凌群表裡如一，不卑不亢，不時以那管謔而不虐的墨筆，嬉笑怒罵的圖騰，勾勒著人世間的百態，歷經工商時報、聯合報、蘋果日報、皇冠雜誌、獨家報導「漫畫專欄」主筆，並創立中華漫畫家協會，舉辦四屆台灣國際漫畫大賽、全國反毒漫畫比賽，並於2016年安徽省合肥「兩岸大學生劉銘傳動漫形象設計大賽」邀擔任大會主審。