鑲金的牙齒🦷
胖麻科普👉🏻美國醫療🙄️

一年沒讓胖胖檢查牙齒了
但開學一陣子了還是得去檢查一下
在美國的醫療保險真的不便宜
雖然今年很幸運因為我自己扶養胖胖所以保險有得到補助. 每個月保險費算是很便宜.
不然美國一般醫療保險一家三口自己保的話平均會在一個月$700-1000不等的保險費.
如果你在大公司上班的話那公司提供的保險連家屬一起包含的話就福利會很好
舉例來說：
我的小姑丈在福斯汽車主管階層. 薪水很高.
小姑姑在LV工作很久. 就是高級業務層. 薪水正常. 但全家四人保險就跟著小姑姑的公司.
為什麼呢？因為LV集團非常大. 相對醫療福利就會很好.

那你可能會再問
❓有補助和沒補助的差別在哪裡❓
舉例胖胖前幾天的過敏原檢測. 兩年前我也去測過. 沒醫療保險要自費的情況下我花了$780. 對. 是美金😒
而這次我們有保險了. 補助的情況下花了$10元美金. 是不是天壤之別！！

說到這邊. 就又要講到 #看醫生的差別
因為保險公司太太太多. 不同保險的階級也差很大. 於是乎美國各診所包刮醫院的費用都不一樣
而且一般來說你看醫生會先到「家庭醫生」那裡去檢查. 而不是像在台灣哪裡痛就看哪一種診所.而且診所還滿街都是😂
在美國不可能的
美國的「家庭醫生」或「兒童醫生」都是給你從小看到大的. 除非有特殊需要進一步檢查的醫生就會開轉診單到所謂的「皮膚科」或「耳鼻喉科」等.
通常大部分人會去的兒醫家醫所診所，像我們這種政府補助很多的保險很多診所都不收. （因為賺的少😂）
所以我就得自己搜尋我保險公司的網絡去查可以在我家附近的兒醫而且收我這家保險的診所有哪些.
是不是很有趣
不過還好新的兒醫診所醫生護士都很棒.

像胖胖上次落髮也一定先看家醫
剛回來美國因為頭髮幾乎掉光. 就算在台灣檢查過就說是壓力. 但還是想讓胖胖進一步全身檢查. 當時醫療保險還沒開始生效但我也等不了這麼久了直接自費抽血全身檢查.
這一抽去實驗室檢驗報告回來還好身體一切正常.就真的是壓力造成.
但也噴了我$800美金
之後再轉介皮膚科就不用錢了因為那時候保險就啟動了

所以基本上都是家醫或兒醫再不然就是自己治百病
重點是小感冒基本上醫生都不會給你藥. 看一下就叫你自己去藥房買退燒藥或是鼻塞喉嚨痛的藥（就是架子上可以自己買的）
除非高燒三天不退需要吃到類固醇成份的藥他才會開給你-因為類固醇用藥需要醫生的處方簽
說到這個「藥」又有另一個故事.
美國看醫生拿藥還是要付錢的. 而且不是走到隔壁藥房拿藥那種
而且看離你家最近的超市藥房或藥局去拿藥.
為什麼人家都說到美國人人都變成醫生. 就是因為這樣的醫療環境. 造就我們只要是咳嗽流鼻水喉嚨痛，發燒不超過一天的話.
基本上就是讓身體自行復原. 連藥都不會去買.
發燒三天的話我也是就買小兒退燒藥讓胖胖吃. 除非燒不退我才會帶去兒醫.
就算醫生開藥也是看保險給付分價格.
我曾經拿過一條$130的藥好像是胖胖那時候長針眼很腫，不過我們沒有保險所以自費得吃口服類固醇。
結果現在看醫生開的藥大部分就不用錢，是不是差很多🙄️

在美國最最最怕的還有👉🏻去急診
因為
1⃣️除非你瀕死邊緣一定會先搶救你. 不然你會在急診室等到天荒地老.
像我朋友的先生明明鋸樹鋸到自己的腳血流不止（後來還好我手巧的朋友成功簡單在家包紮然後送她先生去急診）
我記得很清楚下午五點我接她女兒來我家玩. 然後她晚上11點才從急診來接她女兒. 因為等到天荒地老
2⃣️急診費用的天價
有一次胖胖半夜腹痛全身捲曲
我們實在擔心腸子打劫壞死於是送急診
可能因為是兒童專門急診加上是小孩所以沒有等很久
這一去檢查還好只是脹氣. 不是腸子打結
雖說如此媽媽的荷包就被打劫了.因為$1800飛了. 對. 是美金
這時候保險就要派上用場
好一點的保險公司就不用說了. 急診費用保險公司負擔就會滿多的（copay)
以我的來說. 如果我去急診. 保險公司會負擔75%. 我自己負擔25%
但很多一般保險自行負擔都要很多.

所以你們可以想像在美國生小孩嗎？
我朋友先生家的公司很大所以保險福利很好. 她只是自然產. 在保險扣掉後自己還要負擔$2500美金
我就在想還好當時我回台灣生
不然我吃了全餐還沒保險.
聽說這種案例是兩萬美金起跳（嚇死）

美國醫療保險還有一件很促咪的事情
就是不管你的保險等級高還是低
一定都會有一個自付額（deductable)
什麼意思呢？
不管保險多好. 所有醫療費用你要先自己付錢累積到你保險規定的自付額額度，
在這以後的醫療費用保險公司才會開始幫你給付.
舉例來說：
我朋友一家三口一個月保險$800多.
但他們必須自己付醫療費用等累積到$6500美金後（也就是20萬台幣）
保險公司才會開始負擔之後所有的醫療費用. 前面你付的他不會給你. 因此有一個有趣的現象，你會聽到朋友說*今年我的保險自付已經達標. 那我要努力看醫生做各種檢查. 反正不用錢*
是不是也很有道理LOL

因此其實很多家庭是付不出保險費的. 因此他們寧願每年被罰錢（大約$1000美）也不願意保險-因為每個月都這樣$700以上的保險費對很多家庭來說負擔是很重的. 而且重點有用到就算了. 很多時候都是用不到的.

💗感謝美國政府給獨立扶養子女的媽媽全額的醫療補助所以我沒有「自付額」💗
在美國生越多小孩補助越多. 歡迎多多生產（喂）你看拉丁美裔都超會生的. 一個家庭都4.5個小孩這樣XD

回到正題（講這麼多才回到正題😂）

雖然我有政府補助的醫療保險
但也因為這樣就沒包含牙齒和眼睛保險
代表你看牙齒和眼睛都要自費
在美國小孩一年會要一次的身體檢查包含視力聽力
這次我們剛做完因為有保險所有不用錢
我記得四歲的胖胖那時候我們沒保險結果$890美金又沒了
這次想說明年暑假才回台灣不然就在美國檢查牙齒好了
因為沒保險所有掛號費先付了$140美金（心在淌血）
例行洗牙. 檢查. 拍X光照.
醫生來了發現一顆小蛀牙說要處理且要填溝.
但得另外約下次
而且自費報價$524. 對. 又是美金. 一顆蛀牙
我不想用台灣的健保去想了
回不了台灣只能就地處理
胖胖說她沒有痛的感覺. 他可以等到回台灣再處理
傻孩子. 牙齒這東西等到你有痛的感覺就要抽神經了.
#撐到了九歲來了人生第一顆蛀牙.
媽媽覺得你很棒了
只好硬著頭皮預約下次處理蛀牙的時間

不小心落落長講了很多
實在是太有心得了😂
我想很多人都常聽說美國醫療的可怕
但到底有多可怕到這樣分享完給你看比較
有沒有覺得自己在台灣好幸福
真的要好好珍惜台灣的醫療資源啊

我要去殺我的小豬公給胖姐看蛀牙了😂
還想聽美國什麼奇聞怪象請在下方留言
下次幫你們科普XD

2017.11月從我們接手妞妞後
隔年是第一次發現妞妞尿尿有血
因為血量不多，懷疑是泌尿感染
也是
因為癱瘓狗狗很容易泌尿感染
妞妞在我們家將近四年了
是這一年半來改飲食才穩定的！

.

再後來，我們發現半年後妞妞又有血了！
我們請爸爸去詢問原本工廠的師傅
師傅很肯定的告訴爸爸，妞妞結紮了！
是好心鄰居帶去結紮的。

那確定妞妞結紮了
我們只好再觀察

半年後…她又有血了
因為妞妞一開始泌尿感染常常情況不穩定
所以當時也不能確定是發情還是泌尿問題
等泌尿治好，血也沒了
（發情期也結束了）
所以我們只能繼續再觀察

再後來妞妞泌尿感染的問題有控制好
再有血時，我們非常肯定跟發情期有關
時間上來說太固定了！

於是我們帶妞妞去掃了彩色超音波
掃完結果是說有結紮的跡象
沒有什麼問題
然後妞妞的腹部也的確有開刀過的疤痕
應該是結紮手術沒錯！

後續還是請爸爸再三去詢問師傅確認看看
得到的答案都是肯定的
妞妞結紮了！

這次妞妞的發情期有點久
拖了一個多月…
她的血顏色正常，沒有膿，沒有異味
沒有發燒，體溫正常
食慾超級好，沒有軟便
總總跡象看起來都跟之前發情期不一樣
而她的血量越來越多
雖然醫師說有的狗狗的確會比較多天
但這次馬麻強烈的覺得不對勁
知道不對勁，但除了血以外看不出異常
我們想說直接帶她去開腹探查
看看是不是當初結紮沒有拿乾淨…
但是妞妞有一個大問題
她需要我們幫她擠尿
需要將她腹部整個靠在我們大腿上擠壓
這樣的情形不適合手術
尤其再次開腹探查的傷口會更大…

*這幾年我們都有詢問醫師妞妞的問題
開腹探查尋找殘留餘黨（卵巢）
大多數醫師都跟我們說不容易找到
常常打開也會空手而歸XD
所以我們一直很為難
很想讓妞妞開腹探查
但又怕找不到讓她多挨這麼大一刀
加上擠尿問題需要克服🤦🏻‍♀️

最近我們看到了腹腔內視鏡
再去尋找內視鏡手術
比較了北部幾家有腹腔內視鏡的醫院
先不論內視鏡手術費用需要多少
妞妞的情況我們只求找到醫術好的醫師了
評估後
我們帶妞妞掛了左岸黃醫師的門診！

等待看診時妞妞的尿布墊已經滴了很多血
看診時先跟醫師討論妞妞的情況
說明妞妞擠尿的難處
希望是以內視鏡手術
醫師看看尿布墊上的血也說這不正常了…
接著安排超音波、抽血
超音波有掃到卵巢！
一般是0.5公分，妞妞的已經2.5…
明顯大很多
然後妞妞腎臟看起來怪怪的
膀胱壁也增厚
所以多做了血檢以及尿檢。

妞妞的血檢報告很好👍
沒什麼問題！
我很在乎他們血檢報告
這關乎我們的飲食照顧方向是否正確！
這次妞妞的血檢報告再次證明
我們的方向是沒有錯的😁
尿液檢查有細菌
我們跟醫師討論先送細菌培養
這次不吃藥，等報告看看情況如何
因為妞妞很容易吃了藥就嚴重腹瀉🤦🏻‍♀️

.

等待看診時有遇到一個姐姐
她也是帶一隻小狗妞妞去看診！
然後妞妞是撿到，說結紮了
養了十年，但一樣有發情現象
這次來做內視鏡手術才發現根本沒結紮🥺
我們問她從檢查到手術等了多久？
因為我們光掛號看診就等了五天…
要安排手術時間感覺要等更久…
果然…
小狗妞妞是隔了兩個禮拜才手術！

.

看診完我們拜託醫師
因為妞妞已經開始流很多血了…
看看是不是能儘快幫妞妞安排手術😭
醫師看一看冊子…
幫我們安排在兩天後！！
天啊😭 真的只有不斷謝謝醫師！

醫師說剛好有人取消預約！
那一刻，我們真的覺得妞妞非常幸運
妞妞每次有生命危險時總是能夠遇上貴人
當初妞妞被車撞到癱瘓時
是汎亞周醫師下了班繼續幫妞妞加班手術
顧到妞妞清醒已經是凌晨三點多了！
上一次因打消炎針造成的急性腎衰竭
妞妞情況非常不樂觀…
是快樂許醫生讓我們將點滴機器帶回家
讓我們可以24小時看顧！
日夜看顧四天妞妞才恢復正常。
這次卵巢囊腫造成不正常的大量出血
左岸黃醫師幫我們安排在最快的時間手術
真的感謝每一位醫師
我們妞妞好幸運能夠遇到你們🙇🏻‍♀️
.

星期三晚上掃超音波
星期五中午手術。

術前我們很緊張
很怕妞妞在手術過程中發生什麼意外
也很捨不得這樣的她再一次的手術😢

術前黃醫師跟我們說了待會手術進行過程
簽好手術同意書後更是緊張…
手術時我和馬麻是坐在二樓看醫師們手術
看著大螢幕裡夾子的一舉一動
真的，覺得，我們妞妞，太胖了🤣
肚子裡都是脂肪啊！
黃醫師和院長很迅速的找到殘留的卵巢
接著應該是電燒吧，將卵巢夾斷
看著夾子高溫夾下去那個脂肪立刻跑出油
就像炸豬油一樣🤦🏻‍♀️
整個過程很快，！
掃超音波時黃醫師有覺得妞妞腎臟怪怪的
昨天內視鏡手術時也有幫我們一起檢查
肝、腎、脾、胰臟可以看的都檢查過了！
每個都不錯，就是脾臟有老化現象~
不過是屬於正常老化！沒關係的~

那術後妞妞醒的很快
在籠子裡待著
不安的她看到馬麻更是激動！
馬麻趕快坐進去籠子裡抱著她
小媽寶讓馬麻抱著就安穩休息了❤️
不過她還時不時哭兩聲
哎呀…害馬麻心都碎了💔
我們就繼續讓妞妞蓋著暖墊等體溫恢復
然後等完全清醒就能回家了！

.

妞妞的卵巢囊腫
一邊是殘留，就是手術時有切一半🙄
另一邊是整個都在，然後還有子宮殘幹
就是這樣造成妞妞不斷出血
甚至躺著就能流一小灘血水…
尤其這幾天出血更是嚴重
凡走過必留下痕跡…
妞妞所到之處都是大片血跡，怵目驚心
我們很擔心她這樣大出血會有生命危險…
一直祈求老天爺
已經有醫師要幫妞妞手術了…
拜託再給她一點時間！拜託拜託…

不過妞妞很厲害！
血流成這樣…
血檢時紅血球都還是標準值
看來平常的營養非常足夠啊！🤣

再來就希望妞妞手術後恢復良好
乖乖吃飯，把營養補回來~
以後不再受這個莫名其妙的發情之苦了！

感謝大家昨天一起幫妞妞加油🙇🏻‍♀️
附上我們小媽寶的照片
其他像是取出的卵巢啊…
現炸豬油的照片我就不放上來了喔🤣

【妞妞】

【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
　
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
　
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師，擁抱生命的不完美！全台罕見疾病發聲出版計畫：https://bit.ly/3sLwktw