【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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【 這些 IG 限時動態貼紙神選之人才有？】
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官方這陣子有非常多限動貼紙
要有個基本認知就是
這些貼紙部分都是隨機測試
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所以不見得每個人都有（我也沒有🥲
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沒有的人就要等 跟刪掉重裝無關
也有人拿到又消失的
有些跟地區有關係（或是運氣）
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一一來看一下這些貼紙：
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■ Link 連結
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這個貼紙最主要可以代替往上滑加連結的功能
往上滑功能要有藍勾勾或是破萬追才會開通
（有些以上條件的人可能也不見得可以用）
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所以這個功能讓一般人也可以帶連結不必破萬
台灣大概 1/20 的人有
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■ Music 音樂
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這個功能是歐美優先
有些亞洲地區可以使用
之前官方有澄清
還沒可以用的地區是因為版權緣故
台灣目前不能用
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要加音樂只能自己後製
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■ Caption 字幕
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這個貼紙讓影片內的英文聲音
可以自動翻譯成字幕（有點像 CC 字幕）
目前其他語言未知
也可以自由編輯已經翻的字幕
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也是歐美優先
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■ Reshare 轉貼
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這個功能讓你可以轉貼你看過
或是你收藏或你自己的貼文
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轉貼到限時動態
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很多人貼文轉貼到限時動態的功能被拔掉
換上這個貼紙
但也有些人功能被拔掉還是沒有貼紙
這個就不一定了 看官方如何修正
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台灣也大概是 1/20 人有
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■ Donation 募款
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這個功能是歐美優先替公益單位提供
可以做直接捐款用途的貼紙
也有看過有人替自己募資
因為台灣不能用所以詳細未知
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其他還有很多分批測試貼紙像是：
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■ 點餐
■ 聊天
■ 私訊
■ 小商家
■ 分享
■ 小圓拍
■ 自拍照
■ 待在家
■ 防疫
■ 禮物卡
■ 感謝
■ 選舉
■ 挑戰
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等等的超多 有些已經停用
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基本貼紙如：
問答、投票、測驗、打卡、提及⋯
是大家都會有的
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有些季節性或地區性質就要看官方了
比如同志月貼紙或是東京地方貼紙⋯等
各種不同 都很有趣
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✦ 你看過什麼有趣貼紙嗎？
⁡
分享給有疑問的友人們吧！
⁡
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或許有人會問：黃士修憑什麼來講性別平等議題？新聞熱度都過去了，為什麼黃士修還要寫這篇文章？

我回想起，曾經在一個老司機開車粉專，講了個雙關語笑話，被側翼串聯扭曲成我去向女高中生開黃腔。我可以一笑置之，因為除了我以外，沒有人會真的受到傷害。

甚至我自己也成為被雞排妹「性騷擾」的受害者，我也沒有要求其道歉，只是當作一次機會教育。我是一位生理男性，但無論性別，任何人都有可能被性騷擾。

然而雞排妹使用別人的傷痛，打造自己的人設「受害女生的代言人」，這是完全不同等級的問題。因為我理解這件事的嚴重性，所以我必須認真嚴肅呼籲，這場策展其實並沒有那麼簡單。

十年前，于美人的節目《非關命運》訪問一位受家暴婦女。節目播出後一個月，那位婦女被前夫刺死。于美人很自責，她說：「我們手都已經伸出去了，可是我們沒有拉到這個人的手。」

✅上于美人節目訴家暴 婦遭前夫利剪刺死
https://tw.appledaily.com/headline/20110517/76I6ADZKNWR2FDHQH537LI3EKI/

之前隋棠跟勵馨基金會合作，擔任防性侵繪本《蝴蝶朵朵》的講師，勵馨基金會還有特別發過新聞稿，結果當時一堆網友還罵藝人不懂不要隨便亂講。相較之下，雞排妹有政治力量護體，連婦女保護團體都不敢直言，還真是得天獨厚。

✅揭「12歲女孩遭侵犯」遭嗆不專業　隋棠千字文狂轟腦補！
https://star.setn.com/news/763616

近年因為工作的關係，我接觸過許多公益團體。每當我聽完一段故事，我都會捫心自問：「當面對生命的重量，我們準備好接住他了嗎？」

展覽只是一時，受害者的創傷復原困難且漫長，而她卻不找專門的組織團體合作，這些人的人生她打算怎麼陪伴？還是說，性騷／性侵的故事寫出來就好，需要報警的、驗傷的、心理治療和法律諮詢的，麻煩自己打113？

這就是雞排妹所謂的台灣MeToo，置更多受害者於風險之中，沒有任何一點配套，只有記者、作家和她一起找題材。

如果只是要說故事，你可以傳訊給精神科醫師、心理師、律師，甚至星座大師，不缺雞排妹一個。如果遇到性騷／性侵，需要求助，你可以打113，或是找勵馨基金會、現代婦女基金會。

但是，如果你想透過網路來伸張正義，那是最最危險的，因為雞排妹的公關操作，是一種資本，一般人玩不起。無論你是男人女人，性別認同是什麼，都要保護好自己。

鼓勵受害者「說出來」，是希望他們勇於尋求幫助，例如找相關的專業組織單位，由他們提供各種處理方式、處理成本分析、相關資源等等。「公開」也是一種方式，但不是唯一的方式，甚至對一般人來說可能是幫助最小、成本最高的方式。

重點是這樣把真正需要協助的個案置於更危險的境地，萬一這些受害者去找雞排妹，而不是去找家暴中心或勵馨基金會呢？比起置更多受害案件於險境，有沒有募款、要不要選舉真的都是其次。

全文請見：

✅黃士修觀點：雞排妹策展台灣MeToo，妳能放心把故事交給她嗎？
https://www.storm.mg/article/3494711

（照片來自路上撿到的哏圖）

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🐸各選區反萊豬公投連署書檔案下載：
https://tinyurl.com/y593e7cz

【北北基】https://tinyurl.com/y3jxnree
【桃竹苗】https://tinyurl.com/y5opzw9j
【中彰投】https://tinyurl.com/y6fapjz7
【雲嘉南】https://tinyurl.com/yywymj8h
【高高屏】https://tinyurl.com/y2w5j5ne
【宜花東】https://tinyurl.com/y2ymcdjv
【金馬澎】https://tinyurl.com/y3tlpuqu
【不分區】https://tinyurl.com/y6exg7j6
【原住民】https://tinyurl.com/yy75ae4r
【府院黨】https://tinyurl.com/y2rfddak

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