我其實沒有想過失去親人會是那麼疼痛難受。（請一定要珍惜和他們在一起的時光，有空就多陪，真的。）

我和母親總是在對抗，她活得很壓抑，不管我在外如何打拼，回到老家，她的話語總是很容易把我擠壓碾碎，讓你感覺自己是個毫無價值，可以不用存在的人，有一次我被她氣到從家中逃出來，坐回自己車裡喘氣想，下回如果演出了失手弒親的角色，我想我能夠理解角色心理。

心裏這麼疏離的關係，沒有想到母親懷疑自己罹癌的第一刻，第一個打電話的對象竟是我，她要我陪她再去第二家醫院確認，我記得當時和她一起搭捷運去醫院時，她不安的神情，我看似堅定（要照顧不安的媽媽，能做的也只能堅定）但那一路，好恍惚，我不知道該怎麼面對聽到的病情，內心有很不好的預感，我覺得我即將會失去她… 媽媽和我一路上都吐不出話，我們能說什麼？能做什麼？面對即將可能把我們吞噬的未知，心裏感到非常的無助…

上天屬厚愛我們家的了，我們有足夠的時間相處、道別，說愛，擁抱、陪伴。這是美好部分。實際上我們家面對衝擊，面對這一切都很束手無策、兵荒馬亂，大家的生活都失衡，在母親的病情中，一起震盪，試著穩定，又突然出現我們措手不及的新病況，被衝擊、又再努力抓穩、適應，一波又一波，當你感覺能冒出頭吸一口氣時，又被打入淹沒。家中一個人生病，全家開始一起得了精神的、心裡的慢性病一般。往醫院的路我坐到恐懼、坐到恐慌，很怕半夜接到電話，那時必須背負著『媽媽還剩三個月』的事實、或『媽媽可能就在這一個月走了』的心情，去完成拍攝的工作。我很感謝當時和我分擔、且幫我保密的導演和製片。

我們在媽媽有限的時間裡，包了車回了她的老家，我隨行紀錄，後來這個部分的紀錄，片名我就取『最後一眼』，我相信那天來看到母親情況的人，都心知肚明那是最後一次見面。我覺得對待一個人最殘忍的方式就是當她最想要表達的時候，卻奪去她的表達能力，媽媽後期因標靶治療導致血栓、中風，導致失去了說話的能力，她見到國小同學多麼激動，她只能大口喘氣、大力呼吸，她所有想表達的都被擠壓在胸口，同學們所能做的，也只能緊緊握著她的手...

達成回老家的心願，媽媽在安寧病房先是安穩地睡了幾天，但後來的幾天，呼吸很喘、我們無法將她的嘴巴合起，她的意識已不清，看著她那麼痛苦地活，心很痛，在今年，我在網路上讀到一位安寧病房醫師說，現行的安寧病房，已經足夠滿足所有人的需要，我想問，真的嗎？這是哪裡來的自滿、驕傲？不是一種套餐就能夠滿足所有人，有時我們需要適合自己的單點吧？是的，當時我們如果有選擇，好好道別後的安樂死，會不會是個更好的選擇呢？母親走了，但她走之前所受的痛苦，如同一個自動回放的提醒：面對親人身心所受的苦，身而為人、身為至親的我們是如何的無能為力，沒有用處，而這個印記、這個自責，常常腐蝕內心，削弱心理力量。
每次有長照悲歌的新聞事件出現時，我就想，如果有安樂死，如果能多一種單點，那面對死亡，我們是不是就能創造另一種我們能夠掌握、哀傷但學習放手的坦然心態？

重點不在遇到了困境、重點是當遇到困境時，我們用什麼樣的姿態、身影去面對，而那個姿態、身影，是會影響留下來的人的，比方說當我軟弱時，我有記憶能提醒自己：『我的父母親是這樣面對的，因此我或許能，也應該試圖，相信自己多一點，因為或許我的血液裡有勇敢的基因…』而度過困難。

母親很愛我們，她似乎知道自己的大限，在我們即將要面對繁瑣的後事的前一刻，她給了我們一些時間，我們在看護阿姨看守之時，一起趁空去用了飽足的一餐，回到家，看護阿姨說媽媽喘得很，問要不要幫媽打一針讓她好睡，讓她不要喘得那麼辛苦，習醫的弟弟幫媽打了一針，我正在幫媽換衣服，媽便在我懷裡走了，一眨眼的事，我和弟弟不敢確信，看護阿姨很俐落地將預備好的金剛砂、金剛被覆上，叫我們立即跪下。我跪著看著弟弟，問我們要不要再確認一下？我難以一下就接受眼前的情景，面對這樣的場面，我什麼都做不了，我能做的就只能是握著媽媽的手，從媽媽在醫院還有意識時，我就常常握著她的手，而我現在唯一能感受到她的，是她手裡的餘溫，我知道有種說法是人離開身體時不要去碰，可是我就快要失去她了，她手裡的溫度是我們之間唯一的聯繫，是唯一讓我感覺她還在這個世上的證明，我想握，卻又怕打擾她，於是只能怔怔地看著她的手，由粉紅轉為白皙...

媽媽的告別式影片，是由她不是很認同的工作，是演員女兒完成的，我也覺得很無奈，怎麼第一次學習剪接，要製作的影片，竟是自己母親的告別式影片...

母親剛走的那星期，我不敢關燈睡，腦海常回放她嚥氣的模樣，這是我第一次親眼目睹死亡，我夾在兩種情緒：一方面極度傷心思念，一方面被恐怖的景象困擾，但我又怎麼可以感到困擾，她是我母親啊，掙扎了數日後，我終於好好面對那恐懼，吐出了：『好恐怖喔...』，說出來了的那刻，心理的重量似乎少了一點…

那個星期，某天晚餐，我突然蹦出讓我爸吃驚的話：『爸，你不會自殺吧？可以不要嗎？走了一個好累，我覺得我沒有力量很快要再面對...』

某天，爸爸也蹦出令我很吃驚的話：『我想去殯儀館把冰櫃打開，再看看她…我好想她....』

媽媽是走了， 她終於從那軀體自由了，爸爸終於可以去看醫生，確認他自己的一些毛病，死亡終止了母親的痛苦，這點使我們鬆了一口氣，可是接下的是無盡的思念，只要和她有關的東西，就會憶起、就會痛苦難受，那一陣子我忙著整理她的遺物，經常在返回自己家後，望著自己的東西，想著我的東西是要給誰...

我理解了一件事，你和一個人實際上關係是否親近，跟她在你心中，她對你的重要性，是兩件事。她生病時，我接受我和她的緣分就是這樣，今生也就只能這樣，我沒有，也不想不自然去刻意改變什麼，原來就原來了，改，我不自在，她也不自在。不管過去她曾帶給我多大的阻力和痛苦，我發覺我心中永遠有一個她美好如初的形象，而在她走後，當我因思念難以入睡時，我竟會不禁輕聲說出：『親愛的爸、媽，晚安....』擦掉眼角的淚，再闔上眼。
真不可思議...人有時竟然要靠這樣暫時的自我催眠...而勉強換取一絲的安穩、安適來度日。

今年四月中，爸爸得了盲腸炎，在醫院打了消炎針躺了一星期便出院，一出院，他說既然老天沒有帶走他，他要去圓夢，因為他說媽還在化療時跟他有個約定：她若治療好了，有一天要一起步行環島。現在媽不在了，他說，他要穿著她的球鞋，完成他們之間的約定。起初我想他一定只是隨口說說，平日當慣老爺子的他，怎麼可能真有勇氣去挑戰，我不太當一回事，但後來看著客廳逐漸堆起的行李，我開始感到不放心，和思索是否要跟他同行…

我想到自己也是這樣的，當面臨內心很巨大、很沈重的傷痛時，我也會設一個更苦、也是自己平日就很想嘗試的事去挑戰，去達成。唯有翻過更高的山，先前背負的苦才能稍微削弱減緩。我想，或許爸爸也是這樣的想法吧，一想到是如此，就覺得只有一條路能選：去，去陪他經歷，支持他。

我不能分擔他喪妻的痛，起碼陪他旅行，我想我是做得到的。（事實證明做事果然要靠一股衝動和不能想太多。環島回來後，我骨盆歪斜，癱瘓在床，行動如電視劇『一公升的眼淚』女主角那樣，連呼吸都喘到痛，再能夠順利地走路，又花了一個月。醫師說，其實我的身體無法承受這麼大的強度，是你的意志力要它完成的，所以回來後身體會垮。）

我其實很感謝今天選擇演員的工作所帶來的時間自由，
可以這樣盡情陪伴家人，特別是在他們需要時，我都能隨時在旁，因此能將遺憾降至最低。
能夠這樣陪伴家人，心裡真的好滿足，
今天所做的，是在爲未來創造回憶。

我長這麼大（年底就要滿40歲了），好久沒有爸爸這麼密集的相處，整整18天。

一起吃飯時，他會跟我說他的故事，聽到他面對一些事情的態度…
我發覺自己真的是他女兒：原來自己的個性，真的就是來自於他…
儘管我們可能過去有很多年，我們的心、我們的生活很疏遠，
但當面對同樣的處境時，原來我們都會做出一樣的決定、行動。
這樣的巧合，和基因還是血緣的緣故？總之，這樣的印證令我感到不可思議和心安（人有時不能完全明白，為何自己在這時會做這樣的選擇，透過環島、親密的相處，我好像找到了答案，因此感到安心。）

其實在媽媽走之前，因為感到很無能為力，某天跟好友聊天時，聊出了一個想法：我們大多常看到亞洲女性如何從傷痛中走出來，卻很少看到亞洲男人的例子。

我覺得這很有趣的命題，因此我開始拍攝爸爸，從媽媽的告別式開始、到少了一個人的家族旅行、到參與台東卑南族的除喪儀式（媽媽是卑南族）、到父女的單車環島，到他搬出老家，開始了一個人的新生活…, 我拍攝了很多素材…, 但過去只要一打開告別式的素材，我只要看一點，成天就再無力做任何事，我知道自己心裡還沒有能力去整理。

前幾天，爸爸說還是無法靜下來看書，說他還是想媽，他說他想再去環島，這次要用步行的方式（有過陪他騎過的經驗，猶如陪他場勘過，我不那麼慌張了，我祝福他，這次我放手讓他獨行）而我自己或許，也或許，能慢慢再打開了素材，好好檢視了…。

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｜肌肉萎縮症 │丈夫辭工照顧肌肉萎縮妻不離不棄 肌肉萎縮症影響四肢心肺 無家族病史一樣有可能發病？
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肌肉萎縮症是多個罕見腦科遺傳病的統稱，與神經系統或肌肉出現問題有關，如霍金患的漸凍人症、日劇《一公升的眼淚》女主角患的小腦萎縮症，都屬於肌肉萎縮症。本港雖然沒有官方統計數字，但有醫生估計全港約有一萬名患者。不同肌肉萎縮症會影響不同部位，例如四肢、臉部的活動能力等，發病後期更有可能引發橫膈膜萎縮、脊柱側彎等問題，影響心肺功能，威脅病人性命。
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#肌肉萎縮症 #家族病史 #腦科遺傳病 #神經系統 #一公升的眼淚
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肌肉萎縮症是多個罕見腦科遺傳病的統稱，與神經系統或肌肉出現問題有關，如霍金患的漸凍人症、日劇《一公升的眼淚》女主角患的小腦萎縮症，都屬於肌肉萎縮症。本港雖然沒有官方統計數字，但有醫生估計全港約有一萬名患者。不同肌肉萎縮症會影響不同部位，例如四肢、臉部的活動能力等，發病後期更有可能引發橫膈膜萎縮、脊柱側彎等問題，影響心肺功能，威脅病人性命。

肌肉萎縮症源於基因問題，患者的肌肉缺乏某種蛋白質，形成肌肉無力或萎縮。盧醫生說：「正常來說，這是遺傳病，但仍有少數病人是基因突變，明明沒有家族病史，但也會突然患病。不過這些情況很罕見，不用太擔心。」一般而言，醫生會為懷疑患病的人抽血檢查，看看肌肉酵素有否升高，另外亦可能要做肌電圖及肌肉切片化驗，才能確診是否肌肉萎縮症，以及是哪一種病類。

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肌肉萎縮症是多個罕見腦科遺傳病的統稱，與神經系統或肌肉出現問題有關，如霍金患的漸凍人症、日劇《一公升的眼淚》女主角患的小腦萎縮症，都屬於肌肉萎縮症。本港雖然沒有官方統計數字，但有醫生估計全港約有一萬名患者。不同肌肉萎縮症會影響不同部位，例如四肢、臉部的活動能力等，發病後期更有可能引發橫膈膜萎縮、脊柱側彎等問題，影響心肺功能，威脅病人性命。

肌肉萎縮症源於基因問題，患者的肌肉缺乏某種蛋白質，形成肌肉無力或萎縮。盧醫生說：「正常來說，這是遺傳病，但仍有少數病人是基因突變，明明沒有家族病史，但也會突然患病。不過這些情況很罕見，不用太擔心。」一般而言，醫生會為懷疑患病的人抽血檢查，看看肌肉酵素有否升高，另外亦可能要做肌電圖及肌肉切片化驗，才能確診是否肌肉萎縮症，以及是哪一種病類。

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