嗨，我是許律，這是這個粉專新的置頂貼文，想用它來簡單介紹一下我自己。

我是一個不幸福的人，但是我正在努力試著尋找幸福的狀態。

2021這一年，我的年齡是27歲，而我身上有一個很特別的夥伴，它今年11歲，我從16歲開始就與他有著密不可分的關係，而且醫生告訴我，它會伴隨著我一輩子。

它讓我在學校上課時，數次因為不明原因倒地，輾轉跑了好幾間醫院，轉了六個科別，花了幾個月的時間，才終於找到它。

🌧️
它叫做重症肌無力，是一種自體免疫疾病，
是因為身體裡本來應該保護自己的抗體，不分敵我的亂攻擊我自己的肌肉神經交接處。在剛發病的那幾年，它對我而言，幾乎可以說是某種代表「絕望」的代名詞。

在我沒有發病的狀態下，你見到我的時候，大部分時間會看見我總是笑著、活蹦亂跳的到處體驗人生，我喜歡冒險、喜歡嘗試、喜歡思考、喜歡對話、並抱著一顆好奇心看待這個世界。

但只要我一發作的時候，約莫十五分鐘左右的時間，我的手腳會漸漸失去感覺、力氣，開始無法抬起腳行走，舉步維艱，
再嚴重一點，則會整個人倒在地板上需要靠人攙扶才能站起。

但它並不是只是手腳無力這麼簡單而已，由於我是全身型的患者，
抗體會攻擊我身上所有肌肉神經的交接處。
所以當症狀惡化時，會連帶著影響到吞嚥、呼吸，連飯都沒辦法吞下去，水也無法順利地進到肚子裡，只能靠著鼻胃管來進食。鼻胃管是一條從鼻子插進去，經過喉嚨，再到胃裡，用來進食和吃藥的一種管子。

偶爾除了鼻胃管之外，我的呼吸受到影響時，也會需要用到氧氣、百帕之類維持呼吸的機器，甚至嚴重時需要插管治療。而發病以來，藥物從原本兩三顆、逐漸變成一次吃下二十幾顆，高劑量的類固醇、和用來抑制免疫力別讓抗體太囂張的免疫抑制劑，龐大的副作用，讓我時常不敢照鏡子，看自己水腫的像小豬頭的樣子。

即使吃了這麼多藥還是毫無進展，因此我幾乎每年都需要進行一次「全身洗血」或「全身換血」的手術，進行六天的血漿置換療程，把那些抗體給清出來，才有餘力繼續抗戰，但是每隔一年，它又會重新長出許多，像是一個無止盡的循環。

但因為我體重太輕、血壓太低，身體狀況因為病況影響而很不穩定，進行療程時會突發休克、過敏的狀況，所以大多數時候，我都會到了必須拿病危通知單的狀況，我才會進行這項手術。

🌩️
只要一發病，我就完全變成一個無用的人，但我沒有心力去思考其他方面事情，因為我眼前最大的難關就是活下來，也因此發病前幾年的我活得非常拼命、吃力，一年有將近九個月都在住院。

除了「活下去」，我的世界裡什麼都沒有，過程中我逐漸失去了自我價值，開始厭惡自己，加上朋友們都對於我的狀況不理解、越來越多人因此離去，家人也因為這樣的重擔太過吃力，與我開始不斷發生衝突，慢慢的，我和身旁的人漸行漸遠，有長達好幾年的日子，我沒有朋友、沒有家人，常常自己一個人住院。

那些日子橫跨了我的青春年華，我的日子裡充斥著孤獨、痛苦、憂鬱、憎恨、自責、愧疚，總總的情緒之中，我不知道為什麼偏偏是我必須要受苦，也不知道，活著的意義是什麼？

⛅️
2014年，發病的第四年，我開始寫專頁，記錄這些在醫院中的生活，給了我的人生一個新的能量，有著許多也還在這個世上努力的人，我們用文字陪伴著彼此一起走著前方那不確定的道路，在那一刻開始，我才知道原來我還有能力成為給別人溫暖和力量的人，我也走上了Free Hug的環島旅程，給路上的人們無數個擁抱，傳遞那些溫度。

⛈️
但過了幾年，我發現自己變得不真實。即使在現實世界裡痛苦的不得了，即使已經撐不下最後一口氣了，我依舊不願把這樣悲觀、極為痛苦的一面寫在文章裡，因為我捨不得把這樣的苦難丟給已經很辛苦的各位，於是有好幾年的時間，我慢慢消失在網路上。

那段日子裡，我自殺過幾次，渾渾噩噩、行屍走肉，感覺自己的存在，似乎對社會及原生家庭是一種負擔，如果我消失了，是不是對於包含我自己在內的所有人，才是真正的輕鬆與解脫？

☀️
2017年，我的生命突然出現一道溫柔卻強大的曙光——「旅行」
出發的理由只是「反正生命都已經爛到沒什麼好失去的了，不如就出去看看吧？」

我開始利用出院的短暫時間裡，嘗試環島、與陌生人旅行、借宿陌生人家、搭便車、搭伙，透過一趟又一趟未知的旅程，我與許多素昧平生的人相遇，從那些相遇中，我們互相分享著彼此的生活以及故事。

也從那些故事中，我看見了我自己、看見了生命中許多難題，原來世界上的每個人，無論生在怎麼樣的家庭、處在怎樣的環境裡，都依然有著這麼多同面向的關卡要過，我們透過故事療癒彼此、透過相處更加認識自己、也透過路途上的所見所聞，重新找回對這個世界的好奇，找回對這個世界的「相信」，我也才開始，真正走向尋找「活著的意義」的路上。

這些旅途的路途中，我當然也有因為病症而坐過幾次救護車，還曾經在旅行中進了加護病房。但是隨著踏出門的次數增加，為了讓旅程能順利且安全的進行，我嘗試比過去放更多的關注在我的身體感受上，也開始能夠有意識的察覺到自己身體些微的變化，比如說像是，如果待在花東的話，我身體不舒服的機率就會降的極低（是不是該移居了 :P ) 而下大雨或濕氣較重的時候，發病的機率也會大大提升，太疲勞、或是逢季節交替，都會讓我的免疫系統失控。

這些路上，我慢慢的學習著如何傾聽自己、感受自己、接納自己，也慢慢找到了與疾病共處的方式，讓住院的時間能縮短了一半以上，從九個月進步到一年只需要兩、三個月進廠維修。

🌊
即使如此，我知道生命給的考驗不止於此，2019年我經歷了生命中最重大的一天，洗血時休克急救，但最靠近死亡的那一刻，我感到安心，比起前幾年的自己，我已不再恐懼、也不再有著那麼多的遺憾。

那一次的鬼門關，很幸運的我走過了，活過來之後，我知道也許接下來的生命依舊是有著許多考驗以及難題，但這些歷程，是使我重生的開始。重症肌無力對我而言，從絕望的代名詞，化為了一把鑰匙，帶領我的人生從高點走到低點、重新站起又再跌下、跌下後卻又因著新的體悟而找到人生不同的方向。

「我相信，所有的安排都是最好的安排。」

🌈
這趟旅程有點太過超值了，我不確定究竟還能走多遠，但是在我還能夠動的時候，我想繼續相信，相信自己、相信身旁的人、相信這個世界，也許世上沒有奇蹟會自然而然發生，但是人足夠相信的時候，是能夠徒手創造奇蹟的。

這幾年我個人講座的命題「幸福的人，沒有故事說。」

衷心感謝我是一個充滿故事的人，才能讓愛講話的我有無止盡的故事可以分享。也許我的人生不那麼幸福順遂，但是我很謝謝這趟人生旅程帶我走遍人間苦難、也感謝多年後再次回到這個專頁的我，依然能夠看見在這裡的你們，那種難以言喻的溫暖，似乎未曾改變過。

而且我開始能夠誠實的面對及接納自己的情緒，可以與你們分享各種情緒、快樂時互相分享、傷心時一起哭泣、感動時一起流淚、不安時隔空互相擁抱、憂鬱時用文字陪伴在彼此身邊。

無論我們是否曾見過面，謝謝你看完這些年的許律。

如果有機會見面，我們可以給彼此一個擁抱，就算不會再見，那也沒關係，擁抱都是永恆的溫度，會在心裡為彼此種下小種子🌱、為彼此在黑暗中點燈 ✨

如果沒有機會見面，就隔空給彼此一個擁抱吧！
在這裡一起，繼續陪伴彼此走漫漫長路 ❤️

選了一張我很喜歡、也別具意義的照片置頂，我沒記錯的話，應該是是我2019年急救的那一次住院，加護病房護理師怕我冷，幫我做的小綿羊帽帽✨

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如果你是新朋友，除了這個專頁，還可以到以下更認識我 :)

🔻​Podcast x 廣播合作 x 劉軒的How to 人生學
EP7 | 找到過往痛苦的意義
許律：「旅行路上，我們練習『相信』」
Apple Podcast ➡ https://lihi1.com/nBR9X
Google Podcast ➡ https://lihi1.com/4VCQT​ ​

🔻​2017 x 城市新聞 x 微光人物專訪影片 ➡https://www.youtube.com/watch?v=5VOdPUNXrBs
🔻​2015 x PeoPo公民新聞 x 專訪
➡https://www.peopo.org/news/358467
🔻​2018 x 喀報 x 專訪
https://castnet.nctu.edu.tw/index.php/castnet/article/7137?issueID=696

🔻​講座分享邀請聯繫：ryolue5053@gmail.com
🔻​instagram帳號：LUEHSU（這裡比較多生活瑣碎雜事）

#開箱文總覽 #寶寶用品開箱
最後一篇嬰兒用品開箱，Chicco Next to Me床邊床。
這款床也是在生淂安就開始看，後來在網路上買了二手的(照片最後一張），出生一直睡到7-8個月，就換到小潞哥的嬰兒床去。以前買的那款（不是奇哥的）旁邊是無法降下來，側邊也無法透視寶寶，有時候半夜醒來就必須起身才能看到寶寶。側欄無法降下來對於親餵母奶的媽媽很不方便，因為一整夜要抱進抱出好幾次，手非常酸啊！

嬰兒與大人同床要盡量避免，在醫院時候就被強烈禁止，但我有時候餵奶真的累到睡著，然後就會被助產士罵....（醫院超多助產士都對產婦很兇，一個人住院照顧寶寶已經很辛苦可憐，還要被兇）。

奇哥這款Next to Me在法國賣得很好，二手價都還在100歐上下，所以一直觀望，等到價錢可以接受時候就下手了。剛好現在折扣季，還在尋找床邊床的媽媽可以參考一下這一款。我買的是新一代的Dream系列，因為只要按一個鍵側欄就可以降下來，比起舊款的拉鍊感覺方便多，半夜要餵奶一定是方便好操作為主，所以就下手了這個床邊床，很期待寶寶出生後放在我旁邊，晚上一起睡覺（寶寶睡小床）。

法國的朋友可以參考以下的連結，有更多照片跟詳細資訊，我個人還蠻喜歡Cdiscount，有時候有很多Amazon沒有的優惠，而且還可以分期。

👇法國Cdiscount連結
next to me 一代
https://tidd.ly/3iVlagX

next to me Dream Luna
https://tidd.ly/39uOveM

👇台灣Momo參考價（一代）
https://m.momoshop.com.tw/goods.momo?i_code=4524648&cc1=2700600604&memid=6000016874&cid=apuad&oid=1&osm=league

🤰之前部落格寫了嬰兒床挑選的方式，可以看看連結的內文，有詳細介紹喔。
https://blog.meifr71.com/lit-bebe/

毛骨悚然...（貞德編）

在身体康复之前... 下个星期暂无新影片... TAT
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